Depression and Apathy

Depression is common in parkinson’s sufferers, but not just because of the deterioration the disease causes

At conversation club for English learners

and the fear of such a bleak future. Parkinson’s causes a lack of dopamine (the happy substance in the brain) this increases a sufferer’s potential for depression. So it is hard for parkinson’s sufferers to be motivated and proactive. They don’t get the dopamine hit from exercise. Their ability to produce of dopamine is limited. PD suffers may just feel tired or exhausted.

Why tell you this? I think it is because sometimes I don’t want to go to my work or exercise. I lack motivation, not because I am lazy, but the disease makes me more apathetic. One friend with PD gets down easily and feels sad a lot of the time. This can be tougher for Peruvians who feel the need to hide their sickness and who stay home a lot.

There is one man with PD who taught himself to walk normally again through extreme concentration and other methods (it is a long story). This man travels the world and his country trying to motivate others with PD to exercise. He finds only 25% are able to follow his advice. Intriguing isn’t it? He is a unique person for sure, but also the apathy and depression experienced by those with PD must play their part in such a low response to his encouragement.

Thankfully, I usually get a buzz from seeing people connect the dots when I teach, or see people encouraged and growing as a person. I get joy from being with others and helping them. SO I have learnt to try to focus on others not myself and not just stay at home, which can lead to more depression. I still have my moments, but right now feel protected from depression. Going out, working and exercising helps me keep going.

PS. This is a deep topic. I only hit the tip of the iceberg here.

La depression y apatía

La depresión es común en los enfermos de Parkinson, pero no solo por la disuasión de las enfermedades y el temor a un futuro tan sombrío. La falta de dopamina, la chemica de felicidad en el cerebro aumenta su potencial de depresión. Por lo tanto, es difícil que el Parkinson sufra motivación, sea proactivo y no produzca dopamina por el ejercicio. Su capacidad para producir dopamina es limitada. La persona que sufre EP puede sentirse cansada o agotada.
¿Por qué decirte esto? Creo que es porque a veces no quiero ir a mi trabajo o ejercicio. Me falta motivación, no porque soy flojo, sino porque la enfermedad me vuelve más apático. Un amigo con PD se deprime y se siente triste la mayor parte del tiempo. Esto puede ser más difícil para los peruanos que sienten la necesidad de ocultar su enfermedad y se quedan en casa mucho.
Hay un hombre con EP que se aprendió a caminar normalmente otra vez a través de la concentración extrema y otros métodos (es una historia larga). Este hombre viaja por el mundo y su país tratando de motivar a otros con Parkinson para que hagan ejercicio. El dio cuenta que solo 20% de la gente on EP siguieron su consejo. Interesante que no tienen motivación. Él es una persona única, sin duda, pero también la apatía y la depresión juegan su parte.
Afortunadamente, suelo sentirme alucinado al ver que las personas conectan los puntos cuando enseño, o veo a la gente motivada y creciendo como persona. Me da alegría estar con otros y ayudarlos. POR LO TANTO, he aprendido a tratar de concentrarme en los demás, no en mí mismo, y no solo a quedarme en casa, lo que puede llevar a más depresión. Salir, trabajar y hacer ejercicio me ayuda a seguir.

 

Delicate Christine?

Christine sharing on Mothers day

I have to laugh internally sometimes as I translate literally a Spanish phrase which people have occasionally used for me: “Christine está un poco delicada de salud”.
To translate directly it means “Christine has a delicate health situation”. Yes, you can’t translate it directly but of course I can’t stop thinking “I am not delicate!”. I have always been a bit loud and open for a bit of healthy competition and activity and happy to get my hands dirty. I don’t consider myself weak or frail. I am even working on push ups to improve my strength.

I know it is a phrase and it is not meant to be translated directly but the associations of ‘delicate’ are so strong. My friend assures me that it is a polite way to not mention all the details. It is respectful and although it still triggers in me ‘no no no’, I understand and accept it with the love that it implies.

¿Delicada?

A veces me río por dentro ? O me causa gracia.
Ocasionalmente sobre mí. “Christine está un poco delicada de salud”.
La traducción literal sería:  “Christine tiene una delicada situación de salud”.
No se puede traducir literalmente, pero no puedo dejar de pensarlo. “No estoy delicada!”
Siempre he sido un habladora, abierta para un poco de competencia y actividad y esta el la naturaleza. No me considero débil o frágil. Hasta estoy haciendo planchas (flexiones) para fortalecer mis musculos.

No está destinada a ser traducida literalmente, pero la palabra “delicada” me parece muy fuerte. Una amiga mía, me indica que “delicada” es una forma educada de hablar sin mencionar detalles. Según ella, es una forma sutil de hablar. Es una manera delicada o respetuosa de hablar. A pesar de que por dentro digo “no no no” a ser llamada “delicada”, hoy entiendo y acepto el término ya que viene con cariño.

 

Poem: Dear anonymous friend (with Parkinson’s Disease)

Dear anonymous friend,
It is not an accident we have become acquainted, though we are yet to meet
Though we haven’t met, you trust me with so much
You feel old but have retained a youthful and beautiful face
You struggle to walk but I see your heart of gold guides you
You don’t tell friends but you are dearly loved by your family who know the truth
The truth hurts you so much, that the physical pain is less
You say my words encourage you but you always have kind words to encourage me
You hide from the world to protect yourself but you miss out on so much
You take the prescribed drugs but the effect doesn’t last
You feel rigid and stressed, I wish we could be light hearted again
I send you videos of exercise which would help but I don’t know if you do them
You want surgery to help you but it is out of reach for now
You said you’d be the happiest person alive, if you didn’t have Parkinson’s Disease.
Remember you are loved and valuable just the way you are.
Until we meet, You are in my prayers.
Christine

Estimado amiga anónima,
No es una casualidad habernos conectado, aunque todavía no nos conocemos en persona
Aunque no nos hemos conocido, confías en mí tanto
Te sientes vieja pero has conservado una cara joven y hermosa
Te cuesta caminar pero veo que tu corazón de oro te guía
No lo cuentes a tus amigos, pero tu familia te quiere mucho y sabe la verdad
La verdad te duele tanto, que el dolor físico es menor
Dices que mis palabras te animan pero siempre tienes palabras amables para alentarme
Te escondes del mundo para protegerte, pero te pierdes tanto
Toma los medicamentos recetados pero el efecto no dura
Te sientes tensa y estresada, ojalá pudiéramos sentirnos bien de nuevo
Te envie videos de ejercicio que puede ayudarte, pero no sé si los puedas realizar
Tu quieres cirugía para ayudar, pero por ahora no es posible.
Dijiste que serías la persona más feliz en el mundo, si no tuvieras la enfermedad de Parkinson.
Recuerda que eres amada y valiosa tal como eres.
Hasta que nos conozcamos, estoy orando por ti.
Christine

 

Why “Live Life to the Fullest”

Living Life to the Fullest in Iguazu

Why “Live life to the Fullest”.

My life is full: In my work, with my family, exercising, volunteering for the kids sporting clubs and church. It is easy to get lost in the FULL life and not live it fully.

If you look up ‘Live life to the fullest’ on the internet you find articles about setting goals and bucket lists. Goals are good, but you have to be careful not to become too self-focused. Bucket lists are fun, but can make you less content because you can’t do all the exciting things or go to all the places on your bucket list: I know as I love to travel.

I feel even more urgency because of my Parkinson’s diagnosis. I feel the sense that this life is so fleeting and, although people don’t die in the first world from Parkinson’s disease, one’s quality of life can be affected, so life feels shorter. I want to make a difference in the world.

But the practice of living life to the fullest doesn’t come with a manual, or does it? Jesus says in the Bible (sometimes called “a manual for life”): “A thief comes only to rob, kill, and destroy. I came so that everyone would have life, and have it in its fullest” (John 10:10 CEV).
Other versions says “may have life and have it abundantly” (ESV). This doesn’t refer to assured wealth or health, nor that we’ll always be happy. The Bible has examples of poor and struggling people that God uses and blesses in other ways.

What does it mean to have life in its fullness?

Jesus states just prior to this statement that “I am the gate, anyone who enters through me will be saved”. Jesus says that if we want to be saved, the only way is through Him. It is a choice we must make.

Jesus promises abundance in this life: God gives us “a peace that transcends all understanding” as we turn our anxieties into prayers to God with gratefulness. He also promises us “every spiritual blessing in Christ”, and that nothing can separate us from the love of God.

But my favourite is the grace demonstrated by Paul who had a sickness that God did not heal despite his begging (sound familiar to anyone?) – God said to him: “My grace is sufficient for you, for My strength is made perfect in weakness.”

Paul decided to boast of his weakness which showed God’s grace in him. He is joyful in troubles, trials, times of great pressure, times of confusion and times of despair. But not to his credit, rather “to show that this all-surpassing power is from God and not from us”.

I want to live life to the best of my ability but know that it is only through His grace that I can truly experience an abundant life and learn to remove the “FULL” and rest in the fullness of life in Christ.
I still want to make a difference in the world but only by God’s power and grace (2 Corinthians 9:8).

Bible references
Life to the fullest – Mark 10:10
Through me to be saved – Mark 10: 9
Peace – Philippians 4: 6-9
Every spiritual blessing – Ephesians 1:3
No separation – Romans 8: 38
Joy of Paul in hardship – Throughout 2 Corinthians, 2 Corinthians 12:9
All surpassing power of God – 2 Corinthians 4:7 and 9:8

Por qué “Vivo la vida al máximo”.
Mi vida está llena: en mi trabajo, con mi familia, haciendo ejercicio, siendo voluntaria para los niños en el club deportivo y la iglesia. Es fácil perderse en la vida llena de actividades y no vivir al máximo el momento.
Si busca “Vivir la vida al máximo” en Internet, encontrará artículos sobre cómo establecer objetivos y listas de sueños (viajes o experiencias). Los objetivos son buenos, pero debes tener cuidado de no centrarte demasiado en ti mismo. Las listas de sueños son divertidas, pero pueden hacer que tengas menos satisfacción porque no puedes hacer todas las cosas emocionantes o ir a todos los lugares de tu lista de deseos: sé que me encanta viajar.

Siento aún más urgencia debido a mi diagnóstico de Parkinson. Siento la sensación de que esta vida es tan frágil y, aunque las personas no mueren en el oeste a causa de la enfermedad de Parkinson, la calidad de vida de uno puede verse afectada, por lo que la vida se siente más corta. Quiero hacer una diferencia en el mundo.

Pero la práctica de vivir la vida al máximo no viene con un manual, ¿o no? Jesús dice en la Biblia (a veces llamado “un manual de vida”): “El ladrón no viene más que a robar, matar y destruir; yo he venido para que tengan vida, y la tengan en abundancia”(Juan 10:10 NVI)

Un otra versión dice “tengan vida, y para que la vivan plenamente”. Esto no se refiere a la riqueza o la salud aseguradas, ni a que siempre seremos felices. La Biblia tiene ejemplos de personas pobres y luchadoras que Dios usa y bendice de otras maneras.

Qué significa tener vida en su plenitud?Jesús afirma justo antes de esta declaración de que “Yo soy la puerta; el que entre por esta puerta, que soy yo, será salvo”. Jesús dice que si queremos ser salvos, la única manera es a través de él. Es una decisión que debemos hacer.

Jesús promete abundancia en esta vida: Dios nos da “la paz de Dios, que sobrepasa todo entendimiento” cuando pasamos nuestras ansiedades en oraciones a Dios con gratitud.También dice “que nos ha bendecido en las regiones celestiales con toda bendición espiritual en Cristo” y que nada nos podrá separar del amor de Dios.

Pero mi favorita es la gracia demostrada por Paul que tenía una enfermedad que Dios no curó a pesar de su peticiones (suena familiar);

Dios le dijo: “Te basta con mi gracia, pues mi poder se perfecciona en la debilidad”. Paul decidió tener orgullo de su debilidad que demostró la gracia de Dios en él. Él tenía gozo en problemas, sufrimiento, momentos de gran presión, tiempos de confusión y veces de desesperación. Pero no a su crédito, más bien “para que se vea que tan sublime poder viene de Dios y no de nosotros”

Quiero vivir la vida al máximo de mi capacidad, pero sabemos que es sólo a través de su gracia que realmente puede experimentar una vida abundante y aprender no enfocarnos en la vida llena pero y descansar en la plenitud de la vida en Cristo.Todavía quiero hacer una diferencia en el mundo, pero solo por el poder y la gracia de Dios (2 Corintios 9: 8).

Referencias de la Biblia
La vida al máximo – Marcos 10:10
A través de mí para ser salvo – Marcos 10: 9
Paz – Filipenses 4: 6-9
Cada bendición espiritual – Efesios 1: 3
Sin separación – Romanos 8: 38
Gozo de Pablo en dificultad: a lo largo de 2 Corintios, 2 Corintios 12: 9
Todo el poder superior de Dios – 2 Corintios 4: 7 y 9: 8

Why Blog?

Do people really want to listen to my ramblings about Parkinson’s Disease? Only time will tell but recently the #uniteforparkinsons campaign invited the disease suffers to make a video of their experience with Parkinson’s Disease.  I dragged my family out of bed on a Sunday morning and had them film me walking. Then we did some quick interviews and rushed to edit the video without too much thought.
The results were overwhelming:
Shared 26 times to my knowledge and I’ve received lots of encouraging comments from friends, acquaintances and strangers and lots of prayers….

A short version made by the #Uniteforparkinsons campaign: 
32 500 views on youtube
4500 views on facebook
80 shares on facebook

Parts of it was used in their main campaign too.

BUT most importantly (numbers mean less)….it has encouraged me to fight against the disease and encourage others in the process. I have been inspired to start a new fitness regime I’ll explain in another blog and although it is hard it is so good.

My conclusion is that if such a video can be so interesting to people and shared so widely and commented positively then I am sure this blog can be of some benefit to others especially with more thought and planning.

And if not, that is ok – it will keep me accountable in keeping myself fighting the disease.

Banner Photo: Favi Béjar Fotografía

Porque un Blog?

¿La gente realmente quiere escuchar mis ideas sobre la enfermedad de Parkinson? Solo el tiempo lo dirá, pero recientemente la campaña #uniteforparkinsons invitó a la gente que sufre de esta enfermedad a hacer un video sobre su experiencia con el Parkinson.

Saqué a mi familia de sus camas un domingo por la mañana y les hice que me grabaran caminando. Luego hicimos algunas entrevistas rápidas y corrimos a editar el video sin pensarlo demasiado.

Los resultados fueron una sorpresa:
800 + vistas en youtube
Más de 1500 visualizaciones en Facebook
Compartio 26 veces, que yo sepa, y recibí muchos comentarios alentadores de amigos, conocidos y no conocidos y muchas oraciones …

Una versión corta hecha por la campaña #Uniteforparkinsons:
32 500 visitas en youtube
4500 visitas en facebook
80 compartio en facebook

Algunas partes se usaron en su campaña principal también.

PERO lo más importante (los números significan menos) … me ha animado a luchar contra la enfermedad y animar a otros en el proceso. Me inspiré para comenzar un nuevo régimen de ejercicios que explicaré en otro blog y, aunque es difícil, es muy bueno.

Mi conclusión es que si un video de este tipo puede ser tan interesante para las personas y puede ser compartido y comentado positivamente, estoy segura de que este blog puede ser beneficioso para otros, especialmente con más reflexión y planificación.

Y si no, está bien, me siento responsable de seguir en mi lucha contra esta enfermedad.

Banner Foto: Favi Béjar Fotografía

Videos

Christine Jeyachandran: 9 years ago at age 37, Christine was diagnosed with Parkinson’s disease in Peru where she lived until recently. It started with a slight tremble, weak fingers and led to left foot dragging and difficulty walking without medication. Gymnastics has changed her life completely and empowered her physically and mentally. Her video Handstand for Parkinson’s was a finalist at the World Parkinson Congress.

Finalist for video Competition 5100+ views
She regained range of movement, balance, flexibility, coordination, and she’s stronger than ever. And her video Before and After shows a huge contrast in how it has changed the way she moves.
In April 2020, Christine edited a video: What are the benefits of exercise?. This shows the amazing stories of 13 people with Parkinson’s from around the World who swear by and implore people with Parkinson’s to exercise with determination and intensity, an apt message during COVID19. Parkinson’s disease never takes a day off.  Video thumbnail: What are the Benefits of Exercise? Parkinson’s secrets to living successfully. Video I of II
Christine herself had to “overcome apathy, doubts, fatigue, and fear” in training gymnastics so she wanted to help others understand the benefits went beyond her story and are worth the effort. This video comes with a sequel discussing “What keeps you motivated” as we know motivation is a big challenge for those with Parkinson’s too! This project was featured in Parkinson’s Life, online magazine.
The video – Would you sell your house to save your mother? Has been had amazing feedback (see poster below) and exposure and was a top 5 in a popular vote for the Focus on Ability Video Competition last year. It has over 44 amazing comments just on their site and many more through social media. It challenges the world to see the needs within the Parkinson’s Latino community.   

Finalist in Focus on Ability Film Festival
   
   
   

I have many videos on my youtube channel.  Please SUBSCRIBE to my youtube 

I’m am amateur video maker but I’m learning so much and I do it to educate people about Parkinson’s most of all so forgive the small errors you might see.

¿Cuáles son los beneficios del ejercicio? Los secretos de 

Parkinson para vivir con éxito. Video 1

What keeps you motivated? Parkinson’s secrets to living 

successfully! Video II of a II part series

What are the Benefits of Exercise? Parkinson’s secrets to living successfully. Video I of II

La perseverancia Ejercicios y Parkinson.

Antes y Después – Christine usaba gimnasia artística para combatir el Parkinson

Homenastics – Hogar-nasia

¿Que es la enfermedad de Parkinsons?

Walk Normally – Christine’s Journey with Parkinson’s #uniteforparkinsons
Made for World Parkinson’s day in April 2018.

One Voice. One Day. This is Christine’s .  #Uniteforparkinsons short version edited by World Parkinson’s Day team.

People all around the world talk about their Parkinson’s #Uniteforparkinson’s official video edited by World Parkinson’s Day team. Parts of my video appear in it.

We are hoping to make more videos in the future and especially in Spanish. If you look you can find Spanish subtitles for the Walk Normally video.

Esperamos hacer más videos en el futuro y especialmente en español. Si busca, puedes encontrar subtítulos en español para el video Walk Normally.