Exercise

Finalist of Video Competition. FINALISTA DE COMPETENCIA DE VIDEOS

https://www.youtube.com/watch?v=h1B6kUgN6WQ&t=6s

My video has been chosen as one of the 12 finalists for the World Parkinson’s Congress. I am elated. There are 2 winners. One chosen by judges and one by people’s choice by popular vote. So I have to encourage you all to vote online in the link (voting has now finished) and encourage others to vote too. You need use your email address.

Christine Allison Jeyachandran​- Mi video sobre aprendiendo parada manos/ gimnasia está concursando en el congreso mundial de Parkinson, entren en el link y voten por mi! 😁 He sido elijo en los finalistas (12)…. Muy Feliz!!!!!!!!!!!!!! Los intrusiones son en ingles pero dice, votar una vez no más. El nombre de mi video es Hand Standing for Parkinson’s Disease by Christine Jeyachandran. Pon su nombre apellido y email y buscar mi video para votar (Ya termino votacion). Gracias y animar a otros votar. Compartir por favor

Parkinson’s Disease Project Peru – Proyecto de Enfermedad de Parkinsons.

Spanish first today then English below.

This is Sammy photo bombing me. Not related but fun.

Este es el enlace para recaudar fondos para el proyecto (ya borre). Está en fase de desarrollo en este momento. Estoy tratando de encontrar pacientes e invito a reunirme regularmente y buscando socios con los que trabajar, como la asociación de Parkinson de PERU (que está muy interesada en trabajar con nosotros).

El objetivo es encontrar voluntarios internacionales y nacionales y fondos para venir a enseñar / demostrar las mejores prácticas en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, la educación sobre la enfermedad y el ejercicio.

El proyecto también examinará a cada nuevo contacto sobre sus experiencias con Parkinson en PERÚ. A continuación se muestra un borrador del plan del proyecto, pero las cosas dependerán de las encuestas y los recursos disponibles.

Objetivos del proyecto: Educación para la enfermedad de Parkinson en Perú

Parte 1: Educar a profesionales de la salud, fisioterapeuta, patólogo del habla. Las enfermeras y otros profesionales, como trabajadores sociales, nutricionistas, educadores de la salud y más jóvenes / seleccionados sufren o miembros de la familia capaces de ayudar con la educación de otros.

¿Cómo? Invite a extranjeros o expertos locales a capacitar al grupo principal / Capacitación interactiva y práctica / Pruebas / enseñar a un vecino.

Día 1- Enfermedad de Parkinson en profundidad: Dopamina / síntomas / Drogas vs Ejercicio / mitos / cirugía
Día 2- Discurso / Dieta / Depresión / Importancia de las reuniones / Organización /
Planificación de lecciones de planificación y libros de imágenes
Día 3/4 Entrene a los fisioterapeutas / baile u otros en PD warrior u otro programa similar
Parte 2: Día 5/6 – Clínicas en Lima: Enseñe nuevamente 1-4 en forma abreviada.
Días 7/8 (después del domingo) Trujillo regional y Arequipa – 4 capacitadores (incluyendo fisio / habla / nutricionista) van a cada ciudad.
Es un borrador del plan, pero como la gente me lo ha pedido, me parece bueno compartirlo. Del mismo modo, si deseamos ayuda, necesitamos compartir un plan claro, incluso si es necesario ajustarlo.

Si conoces a alguien que pueda ayudar, los expertos de Parkinson pueden compartir. Que puedan ofrecerse a ser voluntarios o hacer incluso más que en el plan. DREAM soñar grande … y trabajar duro en el interum.

This is the link to to project fundraiser (no deleted as it was old). It is in development stage right now. I am trying to find patients and invite to meet regularly and looking for partners to work with too like the Parkinson’s association of PERU (who are super keen to work with us).

The aim is to find international and national volunteers and funding to come and teach/ demonstrate best practices in Parkinson’s disease treatment, disease education and exercise.

The project will also survey each new contact on their experiences with Parkinson’s in PERU. Below is a draft of the project plan but things will depend on survey’s and resources available.

Project Aims: Education for the disease of Parkinson’s in Peru

Part 1: Educate health professionals, physiotherapist, speech pathologist. Nurses and other professionals, like social workers, nutritionist, health Educators and younger/ selected suffers or family member able to help with education of others.

How? Invite foreigners or local experts to train the core group/ Interactive and practical training/ Quizzes/ teach a neighbour.

  • Day 1-  Parkinson’s Disease in-depth : Dopamine/symptoms/Drugs vs Exercise/ myths/surgery
  • Day 2- Speech/ Diet/Depression/Importance of meetings/ Organisation /
  • Planning lesson planning and picture books
  • Day 3/4 Train physiotherapists / dance or others in PD warrior or other such program
  • Part 2: Day 5/6 – Lima Clinics: Teach 1-4 again in abbreviated form.
  • Days 7/8 (after Sunday off) Regional Trujillo and Arequipa – 4 trainers (including physio/speech/nutritionist) go to each city.

It is a draft plan but since people have asked I thought it good to share. Likewise if we want help we need to share a clear plan, even if it needs adjusting.

If you know anyone who could help – Parkinson’s experts then please share. Maybe they can offer to volunteer or do more than in the plan even. Lets DREAM big…..and work hard in the interim.

UPDATE; WE STILL HAVE THESE AIMS TO EDUCATE AND HAVE CONFERENCES BUT WE’RE DOING IT ON A SMALLER SCALE AND ON PAUSE BECAUSE OF CORONA

If you knew the future….

Two of my children joined me to encourage me over the finish line.

If you knew that in the future you’d be unable to walk properly, you’d be motivated to do whatever you could now.

This year I did the ‘Race to the Rocks’ at our mission organization annual conference. It is 7.2km on the beach so it’s quite an effort, I wasn’t even sure I was going to finish it. I left first and was last back but I finished the race. It is also important as a parent to be an example of participation even if it is not your thing (running is not my thing so I mainly walked). Most people prefer to sleep in, me too actually, but I might not be able to do it one day so I should do it while I can. That doesn’t mean to say it was easy because I struggle walking and after the race I was quite exhausted but I finished it.

This last Sunday we all went in a set of races: I went in the family category(3km) and Samuel ran ahead with a friends family. The twins did 4.5km and David 10km. I walked most of the way even though it was a ‘run’. I am thankful I could do it and enjoy it.

“But you, keep your head in all situations, endure hardship, do the work of an evangelist, discharge all the duties of your ministry.

For I am already being poured out like a drink offering, and the time for my departure is near. I have fought the good fight, I have finished the race, I have kept the faith.” 2 Timothy 4: 5-7S

Si supieras el futuro….

Si supieras que en el futuro no podrías caminar correctamente, estarías motivado para hacer lo que pudieras ahora.

Este año hice la “Carrera a las rocas” en la conferencia anual de nuestra organización misionera. Hay 7,2 kilómetros en la playa, así que es un gran esfuerzo, ni siquiera estaba seguro de que lo iba a terminar. Salí primero y llegue la última vez pero terminé la carrera. También es importante como padre ser un ejemplo de participación, incluso si no es lo tuyo (correr no es lo mío, así que principalmente caminé). La mayoría de la gente prefiere dormir, yo también en realidad, pero tal vez no pueda hacerlo un día, así que debería hacerlo mientras pueda. Eso no quiere decir que fue fácil porque lucho para caminar y después de la carrera estaba bastante agotado, pero lo terminé.

El domingo pasado, todos fuimos a un conjunto de carreras: entré en la categoría familiar (3 km) y Samuel corrió con una familia de amigos. Los mellizas hicieron 4.5km y David 10km. Caminé la mayor parte del camino a pesar de que era una “carrera”. Estoy agradecida de poder hacerlo y disfrutarlo.

Saddened by Parkinson’s stories in Peru

Everyone is asking: Yes I am back at the gym training with my coach, trying crazy things. M y daughter, Amelia, has pointed out I am doing this wrong and how to fix it.
Little by little.

Thanks everyone for sharing and donating to the page: https://www.gofundme.com/hand-stand-for-parkinson-disease

Anything in addition to the target goes towards an educational campaign for patients, families and interested health professionals. Today I met with a Parkinson’s sufferer who has lost faith in doctores, who don’t give patients enough time to educate them properly, explain repercussions of drugs (like laxatives) nor the importance of nutrition, exercise, exercises for the voice, self care and the prevalence of depression and how to confront the disease. Looking back maybe I got more time, being the gringa because I was firing question after question despite noticing the doctores desire to say “next” written all over his/her face. But even then the responses were simple ” yes physiotherapy could help”. I am working one on one to educate but more is needed. I know I have been an encouragement but thinking of a team of people educated in Parkinson’s to deal with this nasty disease properly. People able to model love and kindness and willing to go to the regional centres too.

Video: Handstanding for Parkinson’s Disease!

I took a challenge to learn to handstand. It was lot of hard work to build up the muscles and prepare my body. I have made a short documentary about the process and the obstacles I faced. Please watch for the full story.

https://www.youtube.com/watch?v=h1B6kUgN6WQ&feature=share

I am raising funds to attend the World Parkinson’s Congress in Japan in June 2019 (funds will cover my flights/ accommodation/ registration) and in addition I am funding an education project for Parkinson’s sufferers in Peru. I’d like to raise awareness about Parkinson’s disease and the importance of exercise in preventing disease progression in Peru. Going to the Congress will help resource me for this purpose and on a personal level too. Please read my blog post  Peru and Parkinson’s Disease  for more information. It is a huge need and it breaks my heart to see people suffer unnecessarily. 

I challenge you to Handstand for Parkinson’s Disease too. 

1. Do a Handstand for Parkinson’s Disease (Read below first!) 

2. Post a Picture/ Video to facebook #handstandforparkinsonsdisease

3. Make a donation

https://www.gofundme.com/hand-stand-for-parkinson-disease

4. Nominate 2 Friends to “Handstand for Parkinson’s Disease” 

5. The challenge continues…. 

Handstanding: 
Please don’t try this if you don’t know how. Be responsible and if you want to learn, join an adult gymnastics class like I did. You would have until 1st of June to add your photo. 

I challenge you to make a donation to the cause on this page. Small or Large – as your heart leads you.

Thank-you for donating.

Peru and Parkinson’s Disease

According to the World Health Organisation 7 million people around the world have Parkinson’s disease. In Peru there are no official statistics but it is it is estimated that 30,000 people suffer with Parkinson’s and every year 2000-3000 new cases are found.

But from observation and comments of friends here, people hide disabilities or they can be undiagnosed so the numbers could be higher.

The treatment and lack of education about the disease is concerning.

Diagnosis of Parkinson’s disease in Peru is usually done by a neurologist but outside of the capital there are no Parkinson’s specialist neurologists (registered as Movement specialists)  and this can cause a variance of treatment. Unfortunately ‘Levodopa’ is prescribed from the beginning of the disease when it should be prescribed after about five years according to Doctor. Cesar Casteñada, Neurologo, Movement Disorders Specialist de Lima. The Parkinson’s medication “levodopa” has a shelf life and becomes less effective with time, and can even stop working after 5-10 years. Other drugs called Antagonists should be prescribed but they are expensive and may not be covered by health insurance in Peru (public or private).

Aside from drugs, the most important treatment that slows the diseases advancement is exercise but doctors here rarely mention this. One does not get a lot of time with the specialist and patient education is not a priority. It’s possible that doctors are not trained in what to recommend in terms of exercise therapy. Likewise referring people to a physiotherapist may lead to the same problem as in my experience in a regional city, physiotherapists lack training too.

What is needed is an expansion of the education about Parkinson’s disease for patients, their families and the medical community. Recently I attended the Parkinson’s Association meeting in Lima and found it to be so beneficial for the people emotionally as we connected with others like us. We became more educated about the disease and the event finished with some physical therapy which encouraged people and informed them about what they could do to help prevent the disease getting worse. We all participated and had fun.

Let me give you one case study that shows the benefits of education and of Parkinson’s sufferers meeting together. Over the last 6 months I have been chatting on WhatsApp and by phone with a lady of about 49 years of age with severe Parkinson’s. I’ve encouraged her about doing exercise, sent her videos of simple things she could do and articles to read about benefits of exercise and how to have a positive attitude. I pray for her too but unfortunately she never said she did any of the exercises. She was encouraged by our friendship but was often depressed and didn’t want to go out. She wanted to meet me and go to the Parkinson association meeting so she came all the way to Lima from a city 12 hours away. She attended the meeting and I could see that the people around her encouraging her  and challenging her about some of the things that I have been saying for months. When she got home she found it hard because her symptoms were getting worse and the drugs weren’t working as well as they did before, but then she wrote me saying she was meeting someone else with Parkinson’s disease and she was realising the importance of exercise and they were doing it together. She realised with her diseases advancement she had to exercise and stretch as the drugs didn’t help much. Amazing progress.

She benefited from both the educational meeting of the Parkinson’s Association and uniting with other people who had the disease – this was a great encouragement to her.  This is needed across Peru.

PS- There are many more stories to tell and more stories and background can be found in previous blogs.

Articles in Spanish Media:

https://elperuano.pe/noticia-parkinsonconociendo-enfermedad-48861.aspx

https://peru21.pe/amp/lima/lima-habria-10-000-personas-parkinson-72412

https://alicia.concytec.gob.pe/vufind/Record/UPCH_2f01252d8dff0d77e52d8faa46f8b494

hLa Enfermedad de Parkinson’s en Peru

Según la Organización Mundial de la Salud, 7 millones de personas en todo el mundo tienen la enfermedad de Parkinson. En Perú no hay estadísticas oficiales, pero se estima que 30,000 personas sufren de Parkinson y cada año se detectan 2000-3000 casos nuevos.
Pero a partir de la observación y los comentarios de amigos aquí, las personas ocultan discapacidades o pueden ser no diagnosticadas para que las cifras sean más altas.

El tratamiento y la falta de educación sobre la enfermedad es preocupante.
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson en Perú generalmente lo realiza un neurólogo, pero fuera de la capital no hay neurólogos especialistas en Parkinson (registrados como especialistas en Movimiento) y esto puede causar una variación del tratamiento. Desafortunadamente, “Levodopa” se prescribe desde el principio de la enfermedad cuando debe recetarse después de unos cinco años, según el médico. Cesar Casteñada, Neurologo, Especialista en Trastornos del Movimiento de Lima. El medicamento “levodopa” de la enfermedad de Parkinson tiene una vida útil y se vuelve menos efectivo con el tiempo, e incluso puede dejar de funcionar después de 5-10 años. Se deben recetar otros medicamentos llamados Antagonistas, pero son caros y es posible que no estén cubiertos por el seguro de salud en Perú (público o privado).

Aparte de los medicamentos, el tratamiento más importante que retarda el avance de las enfermedades es el ejercicio, pero los médicos aquí rara vez lo mencionan. Uno no tiene mucho tiempo con el especialista y la educación del paciente no es una prioridad. Es posible que los médicos no estén capacitados sobre qué recomendar en términos de terapia de ejercicios. Del mismo modo, remitir a las personas a un fisioterapeuta puede llevar al mismo problema que en mi experiencia en una ciudad regional, los fisioterapeutas también necesiten capacitación.

Lo que se necesita es una expansión de la educación sobre la enfermedad de Parkinson para los pacientes, sus familias y la comunidad médica. Recientemente, asistí a la reunión de la Asociación de Parkinson en Lima y descubrí que era muy beneficioso para las personas emocionalmente, ya que nos conectamos con otros como nosotros. Nos educamos más acerca de la enfermedad y el evento terminó con una terapia física que alentó a las personas y les informó sobre lo que podían hacer para ayudar a prevenir que la enfermedad empeorara. Todos participamos y nos divertimos.

Permítame darle un estudio de caso que muestra los beneficios de la educación y la reunión de los pacientes de Parkinson. Durante los últimos 6 meses he estado hablando en WhatsApp y por teléfono con una mujer de unos 49 años de edad con Parkinson grave. La alenté a hacer ejercicio, le envié videos de cosas simples que podía hacer y artículos para leer sobre los beneficios del ejercicio y cómo tener una actitud positiva. Ore por ella también, pero desafortunadamente ella nunca dijo que hizo ninguno de los ejercicios. Nuestra amistad la animaba pero a menudo estaba deprimida y no quería salir.
Quería reunirse conmigo e ir a la reunión de la asociación de Parkinson, por lo que vino a Lima desde una ciudad a 12 horas de distancia. Ella asistió a la reunión y pude ver que las personas a su alrededor la alientan y la desafían por algunas de las cosas que he estado diciendo durante meses. Veía la muy atenta. Cuando llegó a casa, lo encontraba difícil porque sus síntomas empeoraron y las drogas no funcionaban tan bien como antes, pero luego me escribió diciendo que estaba con alguien más con la enfermedad de Parkinson y que se estaba dando cuenta de la importancia del ejercicio y lo hacían juntos. Se dio cuenta de que con el avance de sus enfermedades tenía que hacer ejercicio y estirarse ya que las drogas no ayudaban mucho. Increíble progreso.

Se benefició tanto de la reunión educativa de la Asociación de Parkinson como de la unión con otras personas que tenían la enfermedad, esto fue un gran estímulo para ella. Esto es necesario en todo el Perú.

PD: Hay muchas más historias que contar y más historias y antecedentes se pueden encontrar en blogs anteriores.

Artículos en medios españoles esten arriba.

Joy personified

This is more information about a Parkinson’s meeting I attended in Lima in January. That may seem boring to some but the next two characters certainly ensured it was not boring. Also see previous blog about the shocking misdiagnosis of a lady who attended.

Joy

One of the first persons to meet us was a vibrant lady in her early 50’s who had had the disease since she was 28 years old. Lets call her “Joy” as that she was, she immediately told us her story, including the trials of being called a drunk but most of all she was encouraging people “keep moving”, “don’t cry” , “do exercise” and “you can do it”.

She was quite the chatterbox but I could see my friend who’d taken a 12 hour bus to meet me at the meeting moved by her positive example. I enjoyed seeing her encouraged by someone else to do all the things I’d been encouraging her to do. It was nice I could remain silent and let Joy do what came naturally. Thank God for people like Joy who inspire us.

Movement Therapist

She was a pocket rocket – small but strong. From the get go she had us eating from her hand as she sang huskily along to the music and moved her hips and arms as only a latino can. She asked us all to join in (as we could) and ‘feel’ the music. This was the warm up and people who’d been in tears minutes earlier sang along and moved with enthusiasm. What a great way to warm up that anyone can do – limited movement or not. Music warms the soul and helps you move and smile. The exercise therapist then taught the group some basic stretching movements.

Everyone had a great time and I joked she needed to come to Arequipa every week (1.5 hours by plane). She does have a regular slot in Lima where older folk can go and the association can pass on the details.  

Again the positive outcomes of  having Parkinson’s association meetings are clearcut. We can encourage each other and exercise together and I am hoping we can replicate in our city.

Gozo Personificada

Esta es más información sobre una reunión de Parkinson a la que asistí en Lima en enero. Eso puede parecer aburrido para algunos, pero los siguientes dos personajes sin duda aseguraron que no fuera aburrido. También vea el blog anterior sobre el sorprendente diagnóstico erróneo de una señora que asistió.

Gozo
Una de las primeras personas que conocí fue una dama vibrante de unos 50 años que había contraído la enfermedad desde que tenía 28 años. Llamémosla “Alegría” como era, inmediatamente nos contó su historia, incluidas las pruebas de ser llamada borracha, pero sobre todo estaba animando a la gente a “seguir moviéndose”, “no llorar”, “hacer ejercicio”. Y usted puede hacerlo”.
Ella estaba bastante en el chatterbox pero pude ver a mi amiga que había tomado un autobús de 12 horas para reunirse conmigo en la reunión conmovida por su ejemplo positivo. Disfruté viéndola animada por alguien más para hacer todas las cosas por las que la había alentado. Fue agradable poder permanecer en silencio y dejar que Joy hiciera lo que era natural. Gracias a Dios por personas como Joy que nos inspiran.

Terapeuta de movimiento
Era un cohete de bolsillo, pequeña pero fuerte. Desde el principio, nos hizo comer de su mano mientras cantaba con la música y movía sus caderas y brazos como solo un latino puede. Nos pidió a todos que nos uniéramos (como pudiéramos) y “sintiéramos” la música. Este fue el calentamiento y las personas que habían estado llorando minutos antes cantaban y se movían con entusiasmo. Qué gran manera de calentar que cualquiera puede hacer, movimiento limitado o no. La música calienta el alma y te ayuda a moverse y sonreír. El terapeuta de ejercicios enseñó al grupo algunos movimientos básicos de estiramiento.
Todos la pasaron muy bien y yo bromeaba que ella necesitaba venir a Arequipa cada semana (1.5 horas en avión). Ella reside en Lima, donde la gente mayor puede ir y la asociación puede transmitir los detalles.

Nuevamente, los resultados positivos de tener reuniones de la asociación de Parkinson son claros. Podemos animarnos mutuamente y hacer ejercicio juntos, y espero que podamos replicar en nuestra ciudad.

Hiding Parkinson’s Disease and Disability in PERU

I’ve got a friend with Parkinson’s disease who feels alone. She doesn’t go out of her house unless she’s medicated and she has long off periods. She drags her feet when she walks and is embarrassed generally by the disease. She is self-conscious. Even her neighbours haven’t seen her walking. Why does she have such an attitude?

Peruvians tell me that there is prejudice against people with disability. They create a financial strain on their family and community. You don’t see many disabled on the streets except a few regular beggars. People hide away disabled family members. Children with disabilities are not exposed to normal outings and parents have low expectations of them which become self-fulfilling. One person was told not to touch an autistic children (as if it could be contagious). This is clearly unloving towards the child and exacerbates the disability further.

I created Facebook group for Parkinson’s Disease in my city with the idea of educating others about the disease and encouraging people to meet up to do exercise together. But people with Parkinson’s don’t want to come out. They may also be frightened of meeting someone new.

Why? It is a low trust society but also they could have mobility issues (taxi’s are expensive) or it might relate to other people’s attitude to them. Often disability in the family leads to people believing it is somehow the fault of the family. Maybe it is the fault of the parents or discipline from God. There is also a lot of superstition so they look for something or someone to blame.

If they go to church they sometimes get told to pray for healing and have faith more God. And if no healing happens they don’t want to go to church anymore. Worse still, one friend said they’ll go from religion to religion or to the witch doctor to a quack doctor looking for something that helps but never committing to any religion fully – he called it religion shopping.

So when people find out ‘the missionary’ has a disease they are shocked and tell me what they have been told “I need to pray and have faith”. Paul had huge faith and God didn’t heal him and there are people throughout the Bible who suffered: Daniel, Joseph, Naomi, Hannah. And Job was tested because of his good faith which messes with that idea a bit too. I am not suggesting I am like Job or Paul but I also sense that unspoken question ‘’what sin in your life is preventing your healing’.  I’ll be the first to admit that I fail and sin more often than I’d like to admit openly but I believe God to be a gracious and loving God. He sees our hearts. If Jesus has died on the cross for my sin, I don’t think he will punish me (with a disease) unless it is a direct consequence of bad choices, ie smoking can lead to lung cancer.

In the Bible there is a story about a blind man (John, 9:1–12) and Jesus’ disciples asked:

“Rabbi, who sinned, this man or his parents, that he was born blind?”

“Neither this man nor his parents sinned,” said Jesus, “but this happened so that the works of God might be displayed in him. As long as it is day, we must do the works of him who sent me”.

Jesus healed the blind man and displayed his power.  Maybe God wants to demonstrate his power in me or others but it isn’t always clear God’s purpose in everything.

In the Bible we also see Jesus was forgiving: When a lady was condemned for adultery and the Jews wanted to stone her, What was Jesus response?

“Let any one of you who is without sin be the first to throw a stone at her.”

Meanwhile Jesus wrote something on the ground. If you feel judged by others remember Jesus asked her “who condemns you” to the lady. She said “Noone! Jesus responds -“Then neither do I condemn you, Go now and leave your life of sin.” We should always be striving to leave sin behind whatever health problems come our way. Our health problems are not a curse from God for past actions.

I don’t and can’t hide my disability and any questions or comments help educate one more person, one person at a time. I can’t sit home and hide – I have responsibilities and children and there are beautiful places to see and mountains to get to the top of. This picture is from Rainbow mountain, an amazingly beautiful place in Peru we went to this week.

I got a horse some of the way up. I climbed the last 300 metres at an altitude of 5000 metres and I helped my hesitant 9 year old niece to keep going. I walked all the way down. I am looking for the next challenge…. to raise funds for Parkinson’s disease and my trip to World Parkinson’s congress. Ideas welcome.

I won’t stop living and enjoying life, even if I have fear. Hopefully you can live this way too.

Ps. This is a big theological topic so I am not able to do it justice.

Further reading:

https://www.desiringgod.org/messages/why-was-this-child-born-blind\

Prejuicio contra personas con discapacidad en el Perú.

Tengo una amiga con la enfermedad de Parkinson que se siente sola. Ella no sale de su casa a menos que esté medicada y tenga periodos prolongados. Ella arrastra los pies cuando camina y, en general, se siente avergonzada por la enfermedad. Ella es consciente de sí misma. Incluso sus vecinos no la han visto caminar. ¿Por qué tiene esa actitud?

Los peruanos me dicen que hay prejuicios contra las personas con discapacidad. No ves muchos discapacitados en las calles, excepto unos pocos mendigos regulares. La gente esconde a sus familiares discapacitados. Los niños con discapacidades no están expuestos a salidas normales y los padres tienen bajas expectativas de ellos, que se vuelven autosuficientes. A una persona se le dijo que no tocara a un niño autista (como si pudiera ser contagioso). Esto es claramente poco amoroso hacia el niño y exacerba aún más la discapacidad.
Creé el grupo de Facebook para la enfermedad de Parkinson en mi ciudad con la idea de educar a otros sobre la enfermedad y alentar a las personas a reunirse para hacer ejercicio juntos. Pero las personas con Parkinson no quieren salir. Drepente pueden tener miedo de conocer a alguien nuevo.

¿Por qué? Es una sociedad de baja confianza, pero también podrían tener problemas de movilidad (los taxis son caros) o podrían estar relacionados con la actitud de los demás. A menudo, la discapacidad en la familia lleva a las personas a creer que de alguna manera es culpa de la familia. Tal vez sea culpa de los padres o disciplina de Dios. También hay mucha superstición por lo que buscan algo o alguien a quien culpar.

Si van a la iglesia, a veces se les dice que oren por sanidad y tengan más fe en Dios. Y si no hay curación, ya no quieren ir a la iglesia. Peor aún, un amigo le dijo que irán de religión en religión o de brujo a médico curandero en busca de algo que ayude, pero que nunca se comprometa con ninguna religión por completo, él lo llamó ir de compras a la religión.

Entonces, cuando la gente descubre que “el misionero” tiene una enfermedad, se escandalizan y me dicen lo que me han dicho “Necesito orar y tener fe”. Pablo tenía una gran fe y Dios no lo sanó y hay personas en toda la Biblia que sufrieron: Daniel, José, Noemí, Ana. Y Job fue probado debido a su buena fe, que también confunde un poco con esa idea. No estoy sugiriendo que soy como Job o Pablo, pero también siento que la pregunta no formulada “qué pecado en tu vida está impidiendo tu curación?” Seré la primera en admitir que fracasó y peco más a menudo de lo que me gustaría admitir abiertamente, pero creo que Dios es un Dios bondadoso y amoroso. Él ve nuestros corazones. Si Jesús murió en la cruz por mi pecado, no creo que me castigue (con una enfermedad) a menos que sea una consecuencia directa de malas decisiones, es decir, fumar puede provocar cáncer de pulmón.
En la Biblia hay una historia sobre un hombre ciego (Juan, 9: 1–12) y los discípulos de Jesús preguntaron:
“Rabino, ¿quién pecó, este hombre o sus padres, que nació ciego?”

“Ni este hombre ni sus padres pecaron”, dijo Jesús, “pero esto sucedió para que las obras de Dios se mostrarán en él. Mientras sea día, debemos hacer las obras del que me envió “.

Jesús sanó al ciego y mostró su poder. Tal vez Dios quiere demostrar su poder en mí o en otros, pero no siempre es claro el propósito de Dios en todo.

En la Biblia también vemos que Jesús perdonaba: cuando una mujer fue condenada por adulterio y los judíos querían apedrearla, ¿cuál fue la respuesta de Jesús?
“Que cualquiera de ustedes que este sin pecado sea el primero en tirarle una piedra”. Mientras tanto, Jesús escribió algo en el suelo. Si te sientes juzgado por otros, recuerda que Jesús le preguntó a ella “quién te condena”. Ella dice que ninguno y Jesús responde: “Entonces tampoco te condeno, vete ahora y abandona tu vida de pecado”. Siempre debemos esforzarnos por dejar el pecado detrás de cualquier problema de salud que se nos presente. Nuestros problemas de salud no son una maldición de Dios por las acciones pasadas.

No puedo y no puedo ocultar mi discapacidad y cualquier pregunta o comentario ayuda a educar a una persona más, una persona a la vez. No puedo sentarme en casa y esconderme, tengo responsabilidades y niños, y hay hermosos lugares para ver y montañas para llegar a la cima. Esta imagen es de Rainbow mountain, un lugar increíblemente hermoso en Perú al que fuimos esta semana.

Tuve un caballo en el camino. Subí los últimos 300 metros a una altura de 5000 metros y también ayudé a mi temerosa sobrina de 9 años. Bajé todo el camino hacia abajo para que no fuera del todo fácil. Estoy buscando el próximo reto…. para recaudar fondos para la enfermedad de Parkinson y mi viaje al congreso World Parkinson. Ideas bienvenidas.

No puedo dejar de vivir y disfrutar la vida, aun tengo miedo a veces. Espero que tu puedes vivir igual amigos.

PD. Este es un gran tema teológico, así que no puedo hacerle justicia.

Otras lecturas:

https://www.desiringgod.org/messages/why-was-this-child-born-blind



This is the track to top where the dip is in the centre of the picture

Iguazu Trip – Amazing

I had the privilege of attending a special retreat earlier this year in Iguazu. I had wanted to go to Iguazu Falls ever since I saw pictures of it.

I usually don’t really like bucket lists, but I really wanted to go there. David had already been and so I had been hoping for the opportunity to go without him for quite a while and in June that opportunity arose. Even better – I was able to use frequent flyer points to fly there, making the deal too good to miss.

It was a special conference (invitation only) with free accommodation including 2 meals a day. It was a time to relax and take stock of life. There was Christian worship and a sermon daily plus some other special services like a free haircut, lovely pools to swim in and even a 10-pin bowling alley where I surprised my competitors. I achieved 2 strikes plus 2 spares and generally high scores! Do not ever underestimate a Parkinson’s patient in bowling – I beat everyone by a long way – I even surprised myself!

It was the visit to The Falls however, that truly impressed me. The falls has two sides to it – the Argentinian side and the Brazil Side (the Argentinian side had better wheelchair access!)

The Argentinian side was big and took us most of the day to explore. I am not used to walking around ALL day but it was amazing. I was completely exhausted by the day’s end, but in awe of God’s wonderful creation.

The Brazil side had more steps but was a ‘before lunch’ half day visit and also awe-inspiring.

I thoroughly recommend spending two full days in Iguazu – if you ever have the opportunity to go there. You will not be disappointed.

At the falls, there lays a plaque that says:

Mightier than the thunder of the great waters,

mightier than the breakers of the sea—

the Lord on high is mighty” Psalms 93:4

I cannot use adequate words to describe the falls, except to say that it is a series of falls (275 to be exact) spread over 2.7 kilometres – you can imagine the noise and the distance it covers.

And the Lord is stronger than this – stronger than Iguazu! The plaque then continues to say …”God is always greater than all our troubles”. What a great reminder!

Photos really cannot do it justice, but I will add some below for you to look at. A picture speaks a thousand words, as the saying goes.

As for the rest of the conference – I will be sure to write more about that in another blog!

Viaje a Iguazú – Increible

Tuve el privilegio de asistir a un retiro especial en Junio de este año en Iguazú. Quería ir a las Cataratas del Iguazú desde que vi fotos de ella.

Por lo general, no me gustan las listas de deseos (bucket lists), pero realmente quería ir allí. David ya había estado y, por lo tanto, había esperado la oportunidad de quedarme sin él durante bastante tiempo y en junio surgió la oportunidad. Aún mejor: pude usar los puntos de viajero frecuente para volar allí, haciendo que el trato fuera demasiado bueno para fallar. 

Fue una conferencia especial (solo con invitación) con alojamiento gratuito que incluye 2 comidas al día. Era un momento para relajarse y hacer un balance de la vida. Hubo un culto cristiano y un sermón todos los días, además de algunos otros servicios especiales, como un corte de cabello gratis, hermosas piscinas para nadar e incluso una bolera de 10 pines donde sorprendí a mis competidores. Logré 2 strikes más 2 repuestos y en general altas puntuaciones! No subestimes nunca a un paciente de Parkinson en los bolos: les gané a todos por un largo camino, ¡incluso me sorprendí a mí mismo! 

Sin embargo, fue la visita a The Falls lo que realmente me impresionó. Las cataratas tienen dos caras: la Argentina y la Brasileña (¡la Argentina tenía mejor acceso para sillas de ruedas!) 

El lado Argentino era grande y nos llevó la mayor parte del día para explorar. No estoy acostumbrado a caminar todo el día pero fue increíble. Estaba completamente agotado al final del día, pero admirando la maravillosa creación de Dios. 

El lado de Brasil tenía más pasos, pero era una visita de medio día “antes del almuerzo” y también impresionante. 

Recomiendo pasar dos días completos en Iguazú, si alguna vez tienes la oportunidad de ir allí. Usted no será decepcionado. 


En las cataratas, hay una placa que dice:                                                         “Más poderoso que el trueno de las grandes aguas, 
más poderosos que los rompientes del mar— 
el Señor en lo alto es poderoso” Salmos 93: 4 

No puedo usar las palabras adecuadas para describir las caídas, excepto para decir que se trata de una serie de caídas (275 para ser exactos) que se extienden a lo largo de 2,7 kilómetros: se puede imaginar el ruido y la distancia que cubre. 

¡Y el Señor es más fuerte que esto, más fuerte que Iguazú! La placa continúa diciendo … ” Dios siempre es más grande que todos nuestros problemas”.  ¡Qué gran recordatorio! 

Las fotos realmente no pueden hacerle justicia, pero agregaré algunas a continuación para que las veas. Una imagen vale más que mil palabras, como dice el dicho. 

En cuanto al resto de la conferencia, ¡me aseguraré de escribir más sobre eso en otro blog!

Gymnastics Training Crisis

Today my gymnastics coach QUIT. You probably thought I was quitting but no: The coach needs time to focus on a competition and summer program he is organising so he won’t teach my class November and December. I am gutted, shattered and frustrated. My group of girls (mainly dancers) were all shocked. I wanted to say “you told me that success in gymnastics is in the consistent work we put into it”. Instead I buried my head in the gym floor trying not to cry.
I could barely do my sliders because it was if the announcement had sapped the strength out of me. I finally caved in and said through tears “I am sad you are not going to teach us”. He looked shocked “it is only two months” he said. Here I am told people don’t cry (not true of course) but my heart was on my sleeve today.
“What about my handstand?” He’d obviously forgotten about my big aim. I am making a documentary about my gymnastics training for the World Parkinson’s Congress.

One of the girls comforted me and we were distracted by exercises we were doing. I looked longingly at my classmates doing handstands. I asked my classmate for some tips and I threw myself headfirst at the ground. Well your hands do go first but the former sounds more like how felt. The months of training meant I had the strength I needed to hold my weight and I survived. My kick was tiny but little by little I put more power into it.

The coach finally came over to lend a hand and my classmates cheered as I gained more confidence. I have a been a gym mum for 6 years so I know my handstand needs a lot of work; straightening legs, kicking higher and coming down gracefully (not like a frog) and other things. The coaches departure announcement at least forced me to be braver than I really was and achieve the basic elements of a handstand.

I grieve most the consistent routine we’d set up together as that is what I struggle most in, but I am not giving up on gymnastics. My health depends on it.

Pray we can find a solution to my gym progression. We have begged once a week class to keep us going. Hoping the coach subcombs.

Ps- Don’t worry everyone – Just had very strong emotions that day. I am fine and on track.

Crisis de mi gimnasia entrenamiento
Hoy mi entrenador de gimnasia canceló mis clases. Probablemente pensaste que estaba renunciando, pero no: el entrenador necesita tiempo para concentrarse en una competencia y un programa de verano que el está organizando. Por eso no me enseñará en noviembre y diciembre. Estoy destrozada y frustrada. Igualmente mi grupo de chicas (principalmente bailarinas) están en shock. Quería decirle “usted me dijo que el éxito en gimnasia está en el trabajo constante que realizamos”. En lugar de eso, enterré mi cabeza en el piso del gimnasio tratando de no llorar.

Apenas podía hacer mis ejercicios (como en la foto) porque el anuncio me había agotado la fuerza. Finalmente me derrumbé y dije entre lágrimas: “Estoy triste de que no nos vayas a enseñar”. Él parecía sorprendido “Son solo dos meses”, dijo. Aquí me dicen que la gente no llora (no es verdad) porque hoy yo tenía el corazón en la mano.
“¿Qué pasará con mi parada de manos?” Obviamente se había olvidado de mi gran objetivo. Estoy haciendo un documental sobre mi entrenamiento de gimnasia para el Congreso Mundial de Parkinson.
Una de las chicas me consoló y nos distrajeron con los ejercicios que hacíamos. Miré con envidia a mis compañeros de clase haciendo parada manos. Pedí algunos consejos a mis compañeras y me lancé de cabeza al suelo. Bueno, la verdad es que mis manos debían ir primero, pero la primera suena más que cómo se siente. Los meses de entrenamiento significaron que tengo la fuerza que necesitaba para sostener mi peso y sobrevivi. Mi patada fue pequeña pero poco a poco le puse más poder.

Finalmente, el entrenador vino a para ayudar y mis compañeros aplaudieron mientras ganaba más confianza. Hace 6 años que soy madre de gimnastas, así que sé que mi parada de manos necesita mucho trabajo; estirando las piernas, pateando más alto y bajando con gracia (no como una rana) y otras cosas. El anuncio de la partida de el entrenador al menos me obligó a ser más valiente de lo que realmente era y lograr los elementos básicos de una parada de manos.

Lamento mucho por la rutina constante que habíamos establecido juntos, ya que eso es lo que más me cuesta, pero no me rindo en la gimnasia. Mi salud depende de ello.

Oren para que podamos encontrar una solución a la progresión de mis retos de gimnasia. Hemos pedido al profe que vaya una vez a la semana a la clase para mantenernos en marcha. Esperando que el entrenador acepte.