Hiding Parkinson’s Disease and Disability in PERU

I’ve got a friend with Parkinson’s disease who feels alone. She doesn’t go out of her house unless she’s medicated and she has long off periods. She drags her feet when she walks and is embarrassed generally by the disease. She is self-conscious. Even her neighbours haven’t seen her walking. Why does she have such an attitude?

Peruvians tell me that there is prejudice against people with disability. They create a financial strain on their family and community. You don’t see many disabled on the streets except a few regular beggars. People hide away disabled family members. Children with disabilities are not exposed to normal outings and parents have low expectations of them which become self-fulfilling. One person was told not to touch an autistic children (as if it could be contagious). This is clearly unloving towards the child and exacerbates the disability further.

I created Facebook group for Parkinson’s Disease in my city with the idea of educating others about the disease and encouraging people to meet up to do exercise together. But people with Parkinson’s don’t want to come out. They may also be frightened of meeting someone new.

Why? It is a low trust society but also they could have mobility issues (taxi’s are expensive) or it might relate to other people’s attitude to them. Often disability in the family leads to people believing it is somehow the fault of the family. Maybe it is the fault of the parents or discipline from God. There is also a lot of superstition so they look for something or someone to blame.

If they go to church they sometimes get told to pray for healing and have faith more God. And if no healing happens they don’t want to go to church anymore. Worse still, one friend said they’ll go from religion to religion or to the witch doctor to a quack doctor looking for something that helps but never committing to any religion fully – he called it religion shopping.

So when people find out ‘the missionary’ has a disease they are shocked and tell me what they have been told “I need to pray and have faith”. Paul had huge faith and God didn’t heal him and there are people throughout the Bible who suffered: Daniel, Joseph, Naomi, Hannah. And Job was tested because of his good faith which messes with that idea a bit too. I am not suggesting I am like Job or Paul but I also sense that unspoken question ‘’what sin in your life is preventing your healing’.  I’ll be the first to admit that I fail and sin more often than I’d like to admit openly but I believe God to be a gracious and loving God. He sees our hearts. If Jesus has died on the cross for my sin, I don’t think he will punish me (with a disease) unless it is a direct consequence of bad choices, ie smoking can lead to lung cancer.

In the Bible there is a story about a blind man (John, 9:1–12) and Jesus’ disciples asked:

“Rabbi, who sinned, this man or his parents, that he was born blind?”

“Neither this man nor his parents sinned,” said Jesus, “but this happened so that the works of God might be displayed in him. As long as it is day, we must do the works of him who sent me”.

Jesus healed the blind man and displayed his power.  Maybe God wants to demonstrate his power in me or others but it isn’t always clear God’s purpose in everything.

In the Bible we also see Jesus was forgiving: When a lady was condemned for adultery and the Jews wanted to stone her, What was Jesus response?

“Let any one of you who is without sin be the first to throw a stone at her.”

Meanwhile Jesus wrote something on the ground. If you feel judged by others remember Jesus asked her “who condemns you” to the lady. She said “Noone! Jesus responds -“Then neither do I condemn you, Go now and leave your life of sin.” We should always be striving to leave sin behind whatever health problems come our way. Our health problems are not a curse from God for past actions.

I don’t and can’t hide my disability and any questions or comments help educate one more person, one person at a time. I can’t sit home and hide – I have responsibilities and children and there are beautiful places to see and mountains to get to the top of. This picture is from Rainbow mountain, an amazingly beautiful place in Peru we went to this week.

I got a horse some of the way up. I climbed the last 300 metres at an altitude of 5000 metres and I helped my hesitant 9 year old niece to keep going. I walked all the way down. I am looking for the next challenge…. to raise funds for Parkinson’s disease and my trip to World Parkinson’s congress. Ideas welcome.

I won’t stop living and enjoying life, even if I have fear. Hopefully you can live this way too.

Ps. This is a big theological topic so I am not able to do it justice.

Further reading:

https://www.desiringgod.org/messages/why-was-this-child-born-blind\

Prejuicio contra personas con discapacidad en el Perú.

Tengo una amiga con la enfermedad de Parkinson que se siente sola. Ella no sale de su casa a menos que esté medicada y tenga periodos prolongados. Ella arrastra los pies cuando camina y, en general, se siente avergonzada por la enfermedad. Ella es consciente de sí misma. Incluso sus vecinos no la han visto caminar. ¿Por qué tiene esa actitud?

Los peruanos me dicen que hay prejuicios contra las personas con discapacidad. No ves muchos discapacitados en las calles, excepto unos pocos mendigos regulares. La gente esconde a sus familiares discapacitados. Los niños con discapacidades no están expuestos a salidas normales y los padres tienen bajas expectativas de ellos, que se vuelven autosuficientes. A una persona se le dijo que no tocara a un niño autista (como si pudiera ser contagioso). Esto es claramente poco amoroso hacia el niño y exacerba aún más la discapacidad.
Creé el grupo de Facebook para la enfermedad de Parkinson en mi ciudad con la idea de educar a otros sobre la enfermedad y alentar a las personas a reunirse para hacer ejercicio juntos. Pero las personas con Parkinson no quieren salir. Drepente pueden tener miedo de conocer a alguien nuevo.

¿Por qué? Es una sociedad de baja confianza, pero también podrían tener problemas de movilidad (los taxis son caros) o podrían estar relacionados con la actitud de los demás. A menudo, la discapacidad en la familia lleva a las personas a creer que de alguna manera es culpa de la familia. Tal vez sea culpa de los padres o disciplina de Dios. También hay mucha superstición por lo que buscan algo o alguien a quien culpar.

Si van a la iglesia, a veces se les dice que oren por sanidad y tengan más fe en Dios. Y si no hay curación, ya no quieren ir a la iglesia. Peor aún, un amigo le dijo que irán de religión en religión o de brujo a médico curandero en busca de algo que ayude, pero que nunca se comprometa con ninguna religión por completo, él lo llamó ir de compras a la religión.

Entonces, cuando la gente descubre que “el misionero” tiene una enfermedad, se escandalizan y me dicen lo que me han dicho “Necesito orar y tener fe”. Pablo tenía una gran fe y Dios no lo sanó y hay personas en toda la Biblia que sufrieron: Daniel, José, Noemí, Ana. Y Job fue probado debido a su buena fe, que también confunde un poco con esa idea. No estoy sugiriendo que soy como Job o Pablo, pero también siento que la pregunta no formulada “qué pecado en tu vida está impidiendo tu curación?” Seré la primera en admitir que fracasó y peco más a menudo de lo que me gustaría admitir abiertamente, pero creo que Dios es un Dios bondadoso y amoroso. Él ve nuestros corazones. Si Jesús murió en la cruz por mi pecado, no creo que me castigue (con una enfermedad) a menos que sea una consecuencia directa de malas decisiones, es decir, fumar puede provocar cáncer de pulmón.
En la Biblia hay una historia sobre un hombre ciego (Juan, 9: 1–12) y los discípulos de Jesús preguntaron:
“Rabino, ¿quién pecó, este hombre o sus padres, que nació ciego?”

“Ni este hombre ni sus padres pecaron”, dijo Jesús, “pero esto sucedió para que las obras de Dios se mostrarán en él. Mientras sea día, debemos hacer las obras del que me envió “.

Jesús sanó al ciego y mostró su poder. Tal vez Dios quiere demostrar su poder en mí o en otros, pero no siempre es claro el propósito de Dios en todo.

En la Biblia también vemos que Jesús perdonaba: cuando una mujer fue condenada por adulterio y los judíos querían apedrearla, ¿cuál fue la respuesta de Jesús?
“Que cualquiera de ustedes que este sin pecado sea el primero en tirarle una piedra”. Mientras tanto, Jesús escribió algo en el suelo. Si te sientes juzgado por otros, recuerda que Jesús le preguntó a ella “quién te condena”. Ella dice que ninguno y Jesús responde: “Entonces tampoco te condeno, vete ahora y abandona tu vida de pecado”. Siempre debemos esforzarnos por dejar el pecado detrás de cualquier problema de salud que se nos presente. Nuestros problemas de salud no son una maldición de Dios por las acciones pasadas.

No puedo y no puedo ocultar mi discapacidad y cualquier pregunta o comentario ayuda a educar a una persona más, una persona a la vez. No puedo sentarme en casa y esconderme, tengo responsabilidades y niños, y hay hermosos lugares para ver y montañas para llegar a la cima. Esta imagen es de Rainbow mountain, un lugar increíblemente hermoso en Perú al que fuimos esta semana.

Tuve un caballo en el camino. Subí los últimos 300 metros a una altura de 5000 metros y también ayudé a mi temerosa sobrina de 9 años. Bajé todo el camino hacia abajo para que no fuera del todo fácil. Estoy buscando el próximo reto…. para recaudar fondos para la enfermedad de Parkinson y mi viaje al congreso World Parkinson. Ideas bienvenidas.

No puedo dejar de vivir y disfrutar la vida, aun tengo miedo a veces. Espero que tu puedes vivir igual amigos.

PD. Este es un gran tema teológico, así que no puedo hacerle justicia.

Otras lecturas:

https://www.desiringgod.org/messages/why-was-this-child-born-blind