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la enfermedad de parkinsons en Peru

Peru and Parkinson’s Disease

According to the World Health Organisation 7 million people around the world have Parkinson’s disease. In Peru there are no official statistics but it is it is estimated that 30,000 people suffer with Parkinson’s and every year 2000-3000 new cases are found.

But from observation and comments of friends here, people hide disabilities or they can be undiagnosed so the numbers could be higher.

The treatment and lack of education about the disease is concerning.

Diagnosis of Parkinson’s disease in Peru is usually done by a neurologist but outside of the capital there are no Parkinson’s specialist neurologists (registered as Movement specialists)  and this can cause a variance of treatment. Unfortunately ‘Levodopa’ is prescribed from the beginning of the disease when it should be prescribed after about five years according to Doctor. Cesar Casteñada, Neurologo, Movement Disorders Specialist de Lima. The Parkinson’s medication “levodopa” has a shelf life and becomes less effective with time, and can even stop working after 5-10 years. Other drugs called Antagonists should be prescribed but they are expensive and may not be covered by health insurance in Peru (public or private).

Aside from drugs, the most important treatment that slows the diseases advancement is exercise but doctors here rarely mention this. One does not get a lot of time with the specialist and patient education is not a priority. It’s possible that doctors are not trained in what to recommend in terms of exercise therapy. Likewise referring people to a physiotherapist may lead to the same problem as in my experience in a regional city, physiotherapists lack training too.

What is needed is an expansion of the education about Parkinson’s disease for patients, their families and the medical community. Recently I attended the Parkinson’s Association meeting in Lima and found it to be so beneficial for the people emotionally as we connected with others like us. We became more educated about the disease and the event finished with some physical therapy which encouraged people and informed them about what they could do to help prevent the disease getting worse. We all participated and had fun.

Let me give you one case study that shows the benefits of education and of Parkinson’s sufferers meeting together. Over the last 6 months I have been chatting on WhatsApp and by phone with a lady of about 49 years of age with severe Parkinson’s. I’ve encouraged her about doing exercise, sent her videos of simple things she could do and articles to read about benefits of exercise and how to have a positive attitude. I pray for her too but unfortunately she never said she did any of the exercises. She was encouraged by our friendship but was often depressed and didn’t want to go out. She wanted to meet me and go to the Parkinson association meeting so she came all the way to Lima from a city 12 hours away. She attended the meeting and I could see that the people around her encouraging her  and challenging her about some of the things that I have been saying for months. When she got home she found it hard because her symptoms were getting worse and the drugs weren’t working as well as they did before, but then she wrote me saying she was meeting someone else with Parkinson’s disease and she was realising the importance of exercise and they were doing it together. She realised with her diseases advancement she had to exercise and stretch as the drugs didn’t help much. Amazing progress.

She benefited from both the educational meeting of the Parkinson’s Association and uniting with other people who had the disease – this was a great encouragement to her.  This is needed across Peru.

PS- There are many more stories to tell and more stories and background can be found in previous blogs.

Articles in Spanish Media:

https://elperuano.pe/noticia-parkinsonconociendo-enfermedad-48861.aspx

https://peru21.pe/amp/lima/lima-habria-10-000-personas-parkinson-72412

https://alicia.concytec.gob.pe/vufind/Record/UPCH_2f01252d8dff0d77e52d8faa46f8b494

hLa Enfermedad de Parkinson’s en Peru

Según la Organización Mundial de la Salud, 7 millones de personas en todo el mundo tienen la enfermedad de Parkinson. En Perú no hay estadísticas oficiales, pero se estima que 30,000 personas sufren de Parkinson y cada año se detectan 2000-3000 casos nuevos.
Pero a partir de la observación y los comentarios de amigos aquí, las personas ocultan discapacidades o pueden ser no diagnosticadas para que las cifras sean más altas.

El tratamiento y la falta de educación sobre la enfermedad es preocupante.
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson en Perú generalmente lo realiza un neurólogo, pero fuera de la capital no hay neurólogos especialistas en Parkinson (registrados como especialistas en Movimiento) y esto puede causar una variación del tratamiento. Desafortunadamente, “Levodopa” se prescribe desde el principio de la enfermedad cuando debe recetarse después de unos cinco años, según el médico. Cesar Casteñada, Neurologo, Especialista en Trastornos del Movimiento de Lima. El medicamento “levodopa” de la enfermedad de Parkinson tiene una vida útil y se vuelve menos efectivo con el tiempo, e incluso puede dejar de funcionar después de 5-10 años. Se deben recetar otros medicamentos llamados Antagonistas, pero son caros y es posible que no estén cubiertos por el seguro de salud en Perú (público o privado).

Aparte de los medicamentos, el tratamiento más importante que retarda el avance de las enfermedades es el ejercicio, pero los médicos aquí rara vez lo mencionan. Uno no tiene mucho tiempo con el especialista y la educación del paciente no es una prioridad. Es posible que los médicos no estén capacitados sobre qué recomendar en términos de terapia de ejercicios. Del mismo modo, remitir a las personas a un fisioterapeuta puede llevar al mismo problema que en mi experiencia en una ciudad regional, los fisioterapeutas también necesiten capacitación.

Lo que se necesita es una expansión de la educación sobre la enfermedad de Parkinson para los pacientes, sus familias y la comunidad médica. Recientemente, asistí a la reunión de la Asociación de Parkinson en Lima y descubrí que era muy beneficioso para las personas emocionalmente, ya que nos conectamos con otros como nosotros. Nos educamos más acerca de la enfermedad y el evento terminó con una terapia física que alentó a las personas y les informó sobre lo que podían hacer para ayudar a prevenir que la enfermedad empeorara. Todos participamos y nos divertimos.

Permítame darle un estudio de caso que muestra los beneficios de la educación y la reunión de los pacientes de Parkinson. Durante los últimos 6 meses he estado hablando en WhatsApp y por teléfono con una mujer de unos 49 años de edad con Parkinson grave. La alenté a hacer ejercicio, le envié videos de cosas simples que podía hacer y artículos para leer sobre los beneficios del ejercicio y cómo tener una actitud positiva. Ore por ella también, pero desafortunadamente ella nunca dijo que hizo ninguno de los ejercicios. Nuestra amistad la animaba pero a menudo estaba deprimida y no quería salir.
Quería reunirse conmigo e ir a la reunión de la asociación de Parkinson, por lo que vino a Lima desde una ciudad a 12 horas de distancia. Ella asistió a la reunión y pude ver que las personas a su alrededor la alientan y la desafían por algunas de las cosas que he estado diciendo durante meses. Veía la muy atenta. Cuando llegó a casa, lo encontraba difícil porque sus síntomas empeoraron y las drogas no funcionaban tan bien como antes, pero luego me escribió diciendo que estaba con alguien más con la enfermedad de Parkinson y que se estaba dando cuenta de la importancia del ejercicio y lo hacían juntos. Se dio cuenta de que con el avance de sus enfermedades tenía que hacer ejercicio y estirarse ya que las drogas no ayudaban mucho. Increíble progreso.

Se benefició tanto de la reunión educativa de la Asociación de Parkinson como de la unión con otras personas que tenían la enfermedad, esto fue un gran estímulo para ella. Esto es necesario en todo el Perú.

PD: Hay muchas más historias que contar y más historias y antecedentes se pueden encontrar en blogs anteriores.

Artículos en medios españoles esten arriba.