This is more information about a Parkinson’s meeting I attended in Lima in January. That may seem boring to some but the next two characters certainly ensured it was not boring. Also see previous blog about the shocking misdiagnosis of a lady who attended.
Joy
One of the first persons to meet us was a vibrant lady in her early 50’s who had had the disease since she was 28 years old. Lets call her “Joy” as that she was, she immediately told us her story, including the trials of being called a drunk but most of all she was encouraging people “keep moving”, “don’t cry” , “do exercise” and “you can do it”.
She was quite the chatterbox but I could see my friend who’d taken a 12 hour bus to meet me at the meeting moved by her positive example. I enjoyed seeing her encouraged by someone else to do all the things I’d been encouraging her to do. It was nice I could remain silent and let Joy do what came naturally. Thank God for people like Joy who inspire us.
Movement Therapist
She was a pocket rocket – small but strong. From the get go she had us eating from her hand as she sang huskily along to the music and moved her hips and arms as only a latino can. She asked us all to join in (as we could) and ‘feel’ the music. This was the warm up and people who’d been in tears minutes earlier sang along and moved with enthusiasm. What a great way to warm up that anyone can do – limited movement or not. Music warms the soul and helps you move and smile. The exercise therapist then taught the group some basic stretching movements.
Everyone had a great time and I joked she needed to come to Arequipa every week (1.5 hours by plane). She does have a regular slot in Lima where older folk can go and the association can pass on the details.
Again the positive outcomes of having Parkinson’s association meetings are clearcut. We can encourage each other and exercise together and I am hoping we can replicate in our city.
Gozo Personificada
Esta es más información sobre una reunión de Parkinson a la que asistí en Lima en enero. Eso puede parecer aburrido para algunos, pero los siguientes dos personajes sin duda aseguraron que no fuera aburrido. También vea el blog anterior sobre el sorprendente diagnóstico erróneo de una señora que asistió.
Gozo Una de las primeras personas que conocí fue una dama vibrante de unos 50 años que había contraído la enfermedad desde que tenía 28 años. Llamémosla “Alegría” como era, inmediatamente nos contó su historia, incluidas las pruebas de ser llamada borracha, pero sobre todo estaba animando a la gente a “seguir moviéndose”, “no llorar”, “hacer ejercicio”. Y usted puede hacerlo”. Ella estaba bastante en el chatterbox pero pude ver a mi amiga que había tomado un autobús de 12 horas para reunirse conmigo en la reunión conmovida por su ejemplo positivo. Disfruté viéndola animada por alguien más para hacer todas las cosas por las que la había alentado. Fue agradable poder permanecer en silencio y dejar que Joy hiciera lo que era natural. Gracias a Dios por personas como Joy que nos inspiran.
Terapeuta de movimiento Era un cohete de bolsillo, pequeña pero fuerte. Desde el principio, nos hizo comer de su mano mientras cantaba con la música y movía sus caderas y brazos como solo un latino puede. Nos pidió a todos que nos uniéramos (como pudiéramos) y “sintiéramos” la música. Este fue el calentamiento y las personas que habían estado llorando minutos antes cantaban y se movían con entusiasmo. Qué gran manera de calentar que cualquiera puede hacer, movimiento limitado o no. La música calienta el alma y te ayuda a moverse y sonreír. El terapeuta de ejercicios enseñó al grupo algunos movimientos básicos de estiramiento. Todos la pasaron muy bien y yo bromeaba que ella necesitaba venir a Arequipa cada semana (1.5 horas en avión). Ella reside en Lima, donde la gente mayor puede ir y la asociación puede transmitir los detalles.
Nuevamente, los resultados positivos de tener reuniones de la asociación de Parkinson son claros. Podemos animarnos mutuamente y hacer ejercicio juntos, y espero que podamos replicar en nuestra ciudad.
I’ve got a friend with Parkinson’s disease who feels alone. She doesn’t go out of her house unless she’s medicated and she has long off periods. She drags her feet when she walks and is embarrassed generally by the disease. She is self-conscious. Even her neighbours haven’t seen her walking. Why does she have such an attitude?
Peruvians tell me that there is prejudice against people with disability. They create a financial strain on their family and community. You don’t see many disabled on the streets except a few regular beggars. People hide away disabled family members. Children with disabilities are not exposed to normal outings and parents have low expectations of them which become self-fulfilling. One person was told not to touch an autistic children (as if it could be contagious). This is clearly unloving towards the child and exacerbates the disability further.
I created Facebook group for Parkinson’s Disease in my city with the idea of educating others about the disease and encouraging people to meet up to do exercise together. But people with Parkinson’s don’t want to come out. They may also be frightened of meeting someone new.
Why? It is a low trust society but also they could have mobility issues (taxi’s are expensive) or it might relate to other people’s attitude to them. Often disability in the family leads to people believing it is somehow the fault of the family. Maybe it is the fault of the parents or discipline from God. There is also a lot of superstition so they look for something or someone to blame.
If they go to church they sometimes get told to pray for healing and have faith more God. And if no healing happens they don’t want to go to church anymore. Worse still, one friend said they’ll go from religion to religion or to the witch doctor to a quack doctor looking for something that helps but never committing to any religion fully – he called it religion shopping.
So when people find out ‘the missionary’ has a disease they are shocked and tell me what they have been told “I need to pray and have faith”. Paul had huge faith and God didn’t heal him and there are people throughout the Bible who suffered: Daniel, Joseph, Naomi, Hannah. And Job was tested because of his good faith which messes with that idea a bit too. I am not suggesting I am like Job or Paul but I also sense that unspoken question ‘’what sin in your life is preventing your healing’. I’ll be the first to admit that I fail and sin more often than I’d like to admit openly but I believe God to be a gracious and loving God. He sees our hearts. If Jesus has died on the cross for my sin, I don’t think he will punish me (with a disease) unless it is a direct consequence of bad choices, ie smoking can lead to lung cancer.
In the Bible there is a story about a blind man (John, 9:1–12) and Jesus’ disciples asked:
“Rabbi, who sinned, this man or his parents, that he was born blind?”
“Neither this man nor his parents sinned,” said Jesus, “but this happened so that the works of God might be displayed in him. As long as it is day, we must do the works of him who sent me”.
Jesus healed the blind man and displayed his power. Maybe God wants to demonstrate his power in me or others but it isn’t always clear God’s purpose in everything.
In the Bible we also see Jesus was forgiving: When a lady was condemned for adultery and the Jews wanted to stone her, What was Jesus response?
“Let any one of you who is without sin be the first to throw a stone at her.”
Meanwhile Jesus wrote something on the ground. If you feel judged by others remember Jesus asked her “who condemns you” to the lady. She said “Noone! Jesus responds -“Then neither do I condemn you, Go now and leave your life of sin.” We should always be striving to leave sin behind whatever health problems come our way. Our health problems are not a curse from God for past actions.
I don’t and can’t hide my disability and any questions or comments help educate one more person, one person at a time. I can’t sit home and hide – I have responsibilities and children and there are beautiful places to see and mountains to get to the top of. This picture is from Rainbow mountain, an amazingly beautiful place in Peru we went to this week.
I got a horse some of the way up. I climbed the last 300 metres at an altitude of 5000 metres and I helped my hesitant 9 year old niece to keep going. I walked all the way down. I am looking for the next challenge…. to raise funds for Parkinson’s disease and my trip to World Parkinson’s congress. Ideas welcome.
I won’t stop living and enjoying life, even if I have fear. Hopefully you can live this way too.
Ps. This is a big theological topic so I am not able to do it justice.
Prejuicio contra personas con discapacidad en el Perú.
Tengo una amiga con la enfermedad de Parkinson que se siente sola. Ella no sale de su casa a menos que esté medicada y tenga periodos prolongados. Ella arrastra los pies cuando camina y, en general, se siente avergonzada por la enfermedad. Ella es consciente de sí misma. Incluso sus vecinos no la han visto caminar. ¿Por qué tiene esa actitud?
Los peruanos me dicen que hay prejuicios contra las personas con discapacidad. No ves muchos discapacitados en las calles, excepto unos pocos mendigos regulares. La gente esconde a sus familiares discapacitados. Los niños con discapacidades no están expuestos a salidas normales y los padres tienen bajas expectativas de ellos, que se vuelven autosuficientes. A una persona se le dijo que no tocara a un niño autista (como si pudiera ser contagioso). Esto es claramente poco amoroso hacia el niño y exacerba aún más la discapacidad. Creé el grupo de Facebook para la enfermedad de Parkinson en mi ciudad con la idea de educar a otros sobre la enfermedad y alentar a las personas a reunirse para hacer ejercicio juntos. Pero las personas con Parkinson no quieren salir. Drepente pueden tener miedo de conocer a alguien nuevo.
¿Por qué? Es una sociedad de baja confianza, pero también podrían tener problemas de movilidad (los taxis son caros) o podrían estar relacionados con la actitud de los demás. A menudo, la discapacidad en la familia lleva a las personas a creer que de alguna manera es culpa de la familia. Tal vez sea culpa de los padres o disciplina de Dios. También hay mucha superstición por lo que buscan algo o alguien a quien culpar.
Si van a la iglesia, a veces se les dice que oren por sanidad y tengan más fe en Dios. Y si no hay curación, ya no quieren ir a la iglesia. Peor aún, un amigo le dijo que irán de religión en religión o de brujo a médico curandero en busca de algo que ayude, pero que nunca se comprometa con ninguna religión por completo, él lo llamó ir de compras a la religión.
Entonces, cuando la gente descubre que “el misionero” tiene una enfermedad, se escandalizan y me dicen lo que me han dicho “Necesito orar y tener fe”. Pablo tenía una gran fe y Dios no lo sanó y hay personas en toda la Biblia que sufrieron: Daniel, José, Noemí, Ana. Y Job fue probado debido a su buena fe, que también confunde un poco con esa idea. No estoy sugiriendo que soy como Job o Pablo, pero también siento que la pregunta no formulada “qué pecado en tu vida está impidiendo tu curación?” Seré la primera en admitir que fracasó y peco más a menudo de lo que me gustaría admitir abiertamente, pero creo que Dios es un Dios bondadoso y amoroso. Él ve nuestros corazones. Si Jesús murió en la cruz por mi pecado, no creo que me castigue (con una enfermedad) a menos que sea una consecuencia directa de malas decisiones, es decir, fumar puede provocar cáncer de pulmón. En la Biblia hay una historia sobre un hombre ciego (Juan, 9: 1–12) y los discípulos de Jesús preguntaron: “Rabino, ¿quién pecó, este hombre o sus padres, que nació ciego?”
“Ni este hombre ni sus padres pecaron”, dijo Jesús, “pero esto sucedió para que las obras de Dios se mostrarán en él. Mientras sea día, debemos hacer las obras del que me envió “.
Jesús sanó al ciego y mostró su poder. Tal vez Dios quiere demostrar su poder en mí o en otros, pero no siempre es claro el propósito de Dios en todo.
En la Biblia también vemos que Jesús perdonaba: cuando una mujer fue condenada por adulterio y los judíos querían apedrearla, ¿cuál fue la respuesta de Jesús?
“Que cualquiera de ustedes que este sin pecado sea el primero en tirarle una piedra”. Mientras tanto, Jesús escribió algo en el suelo. Si te sientes juzgado por otros, recuerda que Jesús le preguntó a ella “quién te condena”. Ella dice que ninguno y Jesús responde: “Entonces tampoco te condeno, vete ahora y abandona tu vida de pecado”. Siempre debemos esforzarnos por dejar el pecado detrás de cualquier problema de salud que se nos presente. Nuestros problemas de salud no son una maldición de Dios por las acciones pasadas.
No puedo y no puedo ocultar mi discapacidad y cualquier pregunta o comentario ayuda a educar a una persona más, una persona a la vez. No puedo sentarme en casa y esconderme, tengo responsabilidades y niños, y hay hermosos lugares para ver y montañas para llegar a la cima. Esta imagen es de Rainbow mountain, un lugar increíblemente hermoso en Perú al que fuimos esta semana.
Tuve un caballo en el camino. Subí los últimos 300 metros a una altura de 5000 metros y también ayudé a mi temerosa sobrina de 9 años. Bajé todo el camino hacia abajo para que no fuera del todo fácil. Estoy buscando el próximo reto…. para recaudar fondos para la enfermedad de Parkinson y mi viaje al congreso World Parkinson. Ideas bienvenidas.
No puedo dejar de vivir y disfrutar la vida, aun tengo miedo a veces. Espero que tu puedes vivir igual amigos.
PD. Este es un gran tema teológico, así que no puedo hacerle justicia.
Some days I sense the urgency, other days I want to stay in bed
Some days I am full energy, other days not
Some days I am strong, other days I struggle with one chin-up
Some days I am happy, other days cranky
Some days I go to the gym, other days I don’t.
Some days I am extroverted, other days I want be alone
Some days I am patient with homework, other days I want to give up.
Some days I wish I was a better parent, other days I realise so do most
Some days I pray for healing, other days I accept my situation
Some days I want to do amazing things, other days I remember ‘I have too much on’
Some days I kiss my children goodnight, other days they tuck me in
Some days I feel depressed but most days I am super grateful
Everyday I have Parkinson’s Disease and everyday I need to take drugs
Every day I struggle to walk when my drugs wear off
Everyday I need to be determined, Everyday I need to be strong
Everyday I need to ignore the apathy and push on
Everyday day I make mistakes but then I am guessing so do you.
Everyday I am grateful for husband who sees the positives in me
Everyday I trust God to use me: the good, the bad and ugly
Everyday for better or worse Parkinson’s inspires me…
A friend asked me how my personality has changed – this is my response.
Algunos dias…
Algunos días estoy llena de energía, otros días no
Algunos días estoy feliz, otros días renegona.
Algunos días beso a mis hijos buenas noches, otros días me acostarme temprano
Algunos días soy paciente con la tarea, otros días también quiero rendirme.
Algunos días desearía ser un mejor padre, otros días me doy cuenta de que otras padres sienten igual
Algunos días soy extrovertida, otros días quiero estar sola
Algunos días voy al gimnasio, otros días no.
Algunos días soy fuerte, otros días no puedo hacer mucho
Algunos días ruego por sanarme, otros días aceptó mi vida como es
Algunos días quiero hacer cosas impresionante / dejar un legado, otros días recuerdo que “tengo demasiado para hacer ya”
Algunos días siento la urgencia, otros días quiero quedarme en la cama
Algunos días quiero viajar por todo el mundo, otros días soy realista.
Algunos días me siento deprimida pero la mayoría de los días estoy súper agradecido
Todos los días tengo la enfermedad de Parkinson y todos los días necesito tomar medicamentos
Todos los días necesito ser determinado, Todos los días necesito ser fuerte
Todos los días necesito ignorar la apatía y seguir adelante.
Todos los días lucho por hacer cosas que deberían ser fáciles.
Todos los días estoy agradecido por el marido que ve lo positivo en mí.
Todos los días cometo errores, pero luego pienso que supongo que tú también.
Todos los días confío en que Dios me usarme: lo bueno, lo malo y lo feo.
Todos los días, para bien o para mal, el Parkinson me inspira …
Un amigo me preguntó cómo ha cambiado mi personalidad, esta es mi respuesta.
Depression is common in parkinson’s sufferers, but not just because of the deterioration the disease causes
At conversation club for English learners
and the fear of such a bleak future. Parkinson’s causes a lack of dopamine (the happy substance in the brain) this increases a sufferer’s potential for depression. So it is hard for parkinson’s sufferers to be motivated and proactive. They don’t get the dopamine hit from exercise. Their ability to produce of dopamine is limited. PD suffers may just feel tired or exhausted.
Why tell you this? I think it is because sometimes I don’t want to go to my work or exercise. I lack motivation, not because I am lazy, but the disease makes me more apathetic. One friend with PD gets down easily and feels sad a lot of the time. This can be tougher for Peruvians who feel the need to hide their sickness and who stay home a lot.
There is one man with PD who taught himself to walk normally again through extreme concentration and other methods (it is a long story). This man travels the world and his country trying to motivate others with PD to exercise. He finds only 25% are able to follow his advice. Intriguing isn’t it? He is a unique person for sure, but also the apathy and depression experienced by those with PD must play their part in such a low response to his encouragement.
Thankfully, I usually get a buzz from seeing people connect the dots when I teach, or see people encouraged and growing as a person. I get joy from being with others and helping them. SO I have learnt to try to focus on others not myself and not just stay at home, which can lead to more depression. I still have my moments, but right now feel protected from depression. Going out, working and exercising helps me keep going.
PS. This is a deep topic. I only hit the tip of the iceberg here.
La depression y apatía
La depresión es común en los enfermos de Parkinson, pero no solo por la disuasión de las enfermedades y el temor a un futuro tan sombrío. La falta de dopamina, la chemica de felicidad en el cerebro aumenta su potencial de depresión. Por lo tanto, es difícil que el Parkinson sufra motivación, sea proactivo y no produzca dopamina por el ejercicio. Su capacidad para producir dopamina es limitada. La persona que sufre EP puede sentirse cansada o agotada.
¿Por qué decirte esto? Creo que es porque a veces no quiero ir a mi trabajo o ejercicio. Me falta motivación, no porque soy flojo, sino porque la enfermedad me vuelve más apático. Un amigo con PD se deprime y se siente triste la mayor parte del tiempo. Esto puede ser más difícil para los peruanos que sienten la necesidad de ocultar su enfermedad y se quedan en casa mucho.
Hay un hombre con EP que se aprendió a caminar normalmente otra vez a través de la concentración extrema y otros métodos (es una historia larga). Este hombre viaja por el mundo y su país tratando de motivar a otros con Parkinson para que hagan ejercicio. El dio cuenta que solo 20% de la gente on EP siguieron su consejo. Interesante que no tienen motivación. Él es una persona única, sin duda, pero también la apatía y la depresión juegan su parte.
Afortunadamente, suelo sentirme alucinado al ver que las personas conectan los puntos cuando enseño, o veo a la gente motivada y creciendo como persona. Me da alegría estar con otros y ayudarlos. POR LO TANTO, he aprendido a tratar de concentrarme en los demás, no en mí mismo, y no solo a quedarme en casa, lo que puede llevar a más depresión. Salir, trabajar y hacer ejercicio me ayuda a seguir.
I invited my new friend with Parkinson’s disease join me in the gymnastics class I am attending. It was a real eye-opener. The coach took it easy on her but is was difficult for her. I kept encouraging her saying that I was like her just a few months ago. Her wrists are stiff and don’t twist, she struggled with balance and flexibility: it is only natural for someone with PD or anyone who has never trained gymnastics before. Usually I am training with gymnasts or dancers so it easy to focus on what I can’t do as they are quite amazing but for a change I found this class relatively easy. After my first class I was aching. It was an encouragement to see my comparative flexibility and strength after months of hard work.
I asked my friend if she liked the class she said “ it was BUENASA ( better than good/ goodest? ) and “I hadn’t realised what I had lost”. She was impressed with me: a nice pat for my ego, but mainly I am happy she wants to improve her health and it has helped her shed that stiffness that Parkinson’s brings to her. Thankfully this is not a symptom I experience but I have many other areas to work on. I thank God for the progress I’ve made. I am working harder than ever.
¡Cuán lejos he llegado!
Invité a mi nueva amiga con la enfermedad de Parkinson a unirse a mí en la clase de gimnasia a la que asisto. Fue una verdadera revelación. El entrenador se lo tomó con calma, pero fue difícil para ella. Seguí animándola a decir que era como ella hace unos meses. Sus muñecas están rígidas y no se tuercen, luchó con el equilibrio y la flexibilidad: es natural que alguien con EP o cualquiera que nunca haya entrenado gimnasia antes. Por lo general, estoy entrenando con gimnastas o bailarinas, por lo que es fácil concentrarse en lo que no puedo hacer, ya que son bastante sorprendentes, pero para variar encontré esta clase relativamente fácil. Después de mi primera clase, estaba sufriendo. Fue un estímulo para ver mi flexibilidad y fuerza comparativas luego de meses de arduo trabajo.
Le pregunté a mi amiga si le gustaba la clase. Ella dijo “fue BUENASA (¿mejor que bueno / bueno?) Y” no me había dado cuenta de lo que había perdido “. Ella estaba impresionada conmigo: una agradable palmada para mi ego, pero sobre todo estoy contenta de que quiere mejorar su salud y le ha ayudado a arrojar esa rigidez que el Parkinson le produce. Afortunadamente, este no es un síntoma que experimento, pero tengo muchas otras áreas para trabajar. Doy gracias a Dios por el progreso que he logrado. Estoy trabajando más duro que nunca.
Sometimes I wonder what would I have done differently if I could go back to 18 or even 30. I don’t have too many regrets. If you forced me to mention one regret, it would be not exercising frequently. Sure I went through gym fads occasionally but they never lasted. I was a little adventurous but never disciplined with sports and I wish I’d set physical aims like learning to dance or learning a sport well and stuck at it. Even 7 years ago at 35 I had less fear of doing a handstand than now.
Why would I want to exercise more? The health benefits of exercise are unquestionable at any age and without Parkinson’s coming into the equation. We all need to exercise. As someone who has Parkinson’s disease those things I could have learnt in my 20’s or 30’s are now much harder to learn, not impossible (believe it or not) but the concentration and dedication required is enormous.
We have our children exercise at least 3 times a week to help them get into good exercising patterns and build muscle memory that will serve them well throughout their life. Some think my girls gymnastics commitment is too much, as it is a lot of hours but I see it as an investment in their overall health and whether they win or not they are gaining excellent discipline. They are used to working hard and can physically and psychologically withstand being pushed a bit harder each session. I didn’t have the same grit growing up.
My children inspire me to work hard because of their passion for gymnastics. I am comfortable in the gym and was brave enough in March to start training gymnastics. Some may laugh at the thought of a plump 42 year old gymnast who hasn’t mastered a handstand yet but come train with me and you might have more respect. It is hard work being behind the class and struggling but I know I am growing stronger daily. With Parkinson’s disease the phrase “use it or lose it” is very true so I am using as much as I can to improve my health and prevent the advance of Parkinson’s disease.
Today is my 42nd birthday so I am reminded by some I am still young and by others that I am old, but whatever my age I need to keep exercising and forget bygones for now as today influences my future.
P.S. I just found out my gymnastics classmate is one year older than me and she is the best in our adult class. She works very hard and inspires me and I’d never have guessed she was older than me.
Trekking Inca Trail back in 2006.
Notas a un yo más joven
A veces me pregunto qué habría hecho diferente si pudiera volver a los 18 o incluso a los 30. No me arrepiento de como he vivida mi vida. Si me obligaras a mencionar una cosa qué hubiera hecho diferente sería qué .’no hacía ejercicio con frecuencia’. Claro qué hice clases de gimnasia de vez en cuando o por un mes, pero nunca duraron. Sí, aunque era un poco aventurera, nunca fui disciplinada con los deportes y me habría gustado establecer objetivos físicos como aprender a bailar o aprender un deporte y aferrarme a él. Incluso hace 7 años, a los 35 años, tenía menos miedo a hacer una parada de manos que ahora.
¿Por qué querría hacer más ejercicio? Los beneficios para la salud del ejercicio son incuestionables a cualquier edad y sin que el Parkinson entre en la ecuación. Todos necesitamos hacer ejercicio. Como alguien que tiene la enfermedad de Parkinson, las cosas que podría haber aprendido en mis 20 o 30 años ahora son mucho más difíciles de aprender, no imposibles (créanlo o no), pero la concentración y la dedicación requeridas son enormes.
Hacemos que nuestros niños hagan ejercicio al menos 3 veces a la semana para ayudarles a tener buenos patrones de ejercicio y desarrollar memoria muscular que les servirá bien durante toda su vida. Algunos piensan que el compromiso de gimnasia de mis hijas es demasiado, ya que es un montón de horas, pero lo veo como una inversión en su salud general y si ganan o no, están ganando una excelente disciplina. Están acostumbrados a trabajar duro y pueden soportar físicamente y psicológicamente ser empujados un poco más duro en cada sesión. Yo no tuve la misma fuerza al crecer.
Mis hijos me inspiran a trabajar duro por su pasión por la gimnasia. Me siento cómoda en el gimnasio y fui lo suficientemente valiente en marzo para comenzar a entrenar gimnasia. Algunos pueden reírse ante la idea de una gimnasta regordeta de 42 años que aún no domina una parada de manos, pero ven a entrenar conmigo y es posible que tengas más respeto. Es difícil trabajar detrás de la clase y luchar, pero sé que cada día me hago más fuerte. Con la enfermedad de Parkinson, la frase “úsalo o piérdelo” es muy cierto, así que estoy usando todo lo que puedo para mejorar mi salud y prevenir el avance de la enfermedad de Parkinson.
Hoy es mi cumpleaños número 42, así que algunos me recuerdan que todavía soy joven y otros que soy mayor, pero cualquiera que sea mi edad, necesito seguir ejercitándome y olvidarme de los acontecimientos actuales, ya que hoy influye en mi futuro.
Nota extra: Acabo de descubrir que mi compañera de clase de gimnasia es un año mayor que yo y es la mejor en nuestra clase de adultos. Ella trabaja muy duro y me inspira, y nunca hubiera adivinado que era mayor que yo.
The only way to prevent the progression of Parkinson’s disease is through regular exercise. In March I took up a new discipline: I wanted a trainer who I felt comfortable with, a location I knew, a small class who understood my uniqueness and something that I could do regularly.
I chose gymnastics! Having 3 gymnasts in the family I knew its benefits. It works flexibility, balance, coordination and strengthens muscles and it takes commitment.
I go 3-4 times a week for 1.5 hours and though it is a slow process, it is waking up dormant muscles in new stretches. I like going because it helps my body. No handstands on the horizon yet but I do weight 10kg+ more than my classmates who are experienced dancers or gymnasts. These pictures demonstrate increased flexibility.
To be honest I wish I’d done it years ago. Don’t let fear hold you back from something good.
4º gimnasta en la familia
La única manera de prevenir la progresión de la enfermedad de Parkinson es a través del ejercicio regular. En marzo comencé una nueva disciplina: Quería tener un entrenador con el que me sintiera cómoda, un lugar que conociera, una clase pequeña que entendiera mis problemas de salud y algo que pudiera hacer regularmente.
¡Escogí gimnasia! Tenemos 3 gimnastas en la familia, así que conocíamos sus beneficios. Funciona bien para tener flexibilidad, equilibrio, coordinación y fortalece los músculos y requiere compromiso.
Voy de 3 a 4 veces por semana durante 1,5 horas y, aunque es un proceso lento, está despertando los músculos inactivos con nuevos estiramientos. Me gusta ir porque ayuda a mi cuerpo. Todavía no soy capaz de hacer una parada de manos, pero peso 10 kg + más que mis compañeras de clase que son bailarinas experimentadas y gimnastas. Estas imágenes demuestran una mayor flexibilidad.
Para ser sincero, desearía haberlo hecho hace años. No dejes que el miedo te impida algo bueno.
A few months ago a lady, lets call her Priscila, noticed my shaking hand and one day messaged me that she too had Parkinson’s disease. Very sad news indeed. She was very stressed about it and had not told her two kids, even though it has been a year. I think the stress of trying to hide it and her fears for the future had gotten the better of her.
We met, we talked, we cried, we shared our fears and we read the Bible together as we share the same faith. She said “You seem so strong? How do you do it? I used to be like that, I am the CEO of a company”. I am not sure how I answered that but I reminded her of Paul who had a sickness that he begged God to take away from him but God said “My grace is sufficient for you, for my power is made perfect in weakness”. I explained I have taken this to heart and I have the strength of God’s grace because I am so weak but God is using me by his power. I’d like to be like Paul who chose to celebrate his weaknesses and maybe this blog is a step in that direction.
My new friend said “I need to not focus on myself too much and my problems but on others”. She went away encouraged and less depressed. She later said “I’ve accepted it”. This is a huge step forward.
I went away less alone as Priscila is really a friend. I have met a few PD suffers before but Priscila and I are much closer in age and situation then anyone I have met and we encouraged each other. and exercise together. That is good news out of bad news!
Malo noticias traen buenas noticias.
Hace unos meses, una señora, vamos a llamarla Priscila, notó mi mano temblorosa y un día me envió un mensaje de que ella también tenía la enfermedad de Parkinson. Noticias muy tristes de hecho. Estaba muy estresada y no le había dicho a sus hijos, a pesar de que ha pasado un año. Creo que el estrés de tratar de ocultarlo y sus temores por el futuro se habían llevado lo mejor de ella.
Nos conocimos, hablamos, lloramos, compartimos nuestros miedos y leimos la Biblia juntas mientras compartimos la misma fe. Ella dijo “¿Pareces tan fuerte? ¿Cómo lo haces? yo solía ser así, soy el CEO de una empresa “. No estoy segura de cómo respondí eso, pero le recordé a Pablo que tenía una enfermedad que le suplicó a Dios que le quitara, pero Dios le dijo: “Mi gracia es suficiente para ti, porque mi poder se perfecciona en la debilidad”. Le expliqué que tomé esto en serio y que tengo la fuerza de la gracia de Dios porque soy muy débil, pero Dios me está utilizando por su poder. Me gustaría ser como Pablo, que eligió celebrar sus debilidades y tal vez este blog es un paso en esa dirección.
Mi nueva amiga dijo “Necesito no enfocarme demasiado en mí y en mis problemas, sino en los demás”. Se fue animada y menos deprimida. Más tarde dijo “Lo acepté”. Este es un gran paso adelante.
Me fui menos sola ya que Priscila es realmente una amiga. He conocido a algunos que sufren de EP antes, pero Priscila y yo estamos mucho más cerca en cuanto a edad y situación que cualquiera que haya conocido y nos alentamos mutuamente. Y hacemos ejercicio juntas. ¡Esa es una buena noticia por las malas noticias!
This is what I wrote back in April of 2014 a few months after we found out I had Parkinson’s disease (January 13th).
Christine’s Health – April 2014
It will come as quite a shock to most of you that I (Christine) have recently been diagnosed with early-onset Parkinson’s Disease. I wish we could talk in person but this will have to do for now. Parkinson’s Disease is a degenerative disorder of the central nervous system usually affecting older folk.
On the last day of our holidays we received the diagnosis from a neurologist in Lima. After some tests he could immediately see that my left side had a tremor, stiffness and a general weakness in the fingers (the reasons for the visit). By the grace of God I am generally healthy and strong. Most people do not notice the trembling.
We got a second opinion when we got home to Arequipa, this time loaded with lots of questions and also accompanied by our Doctor (who happens to be our Mission Director here). The conclusion was the same. Recently we have connected by Skype and email with an Australian specialist which is very helpful to us as well. I am taking medicine to help but there is no cure for the disease. To help maintain movement in my body and encourage general strength all over the body it is important to exercise. This can slow progress the disease. So now exercising is an important priority of my time.
We would value your prayers at this time as David and I adjust to the prognosis. The Doctors don’t think it will advance too quickly (only God knows) so at this point we will not change our focus here in Peru. We love it here and since we can get the medicines, health-care and physiotherapy we will continue in what we feel God has called us to. I even taught my first Bible study in our English conversation class this week (written in early Feb) which was exciting as it involved teaching people who don’t know Christ. What a privilege! We pray they will come to know God’s forgiveness and love.
The main impact on me is slight clumsiness on my left side and slowness in typing, both of which I can live with. I do not feel sick though I do get tired. Part of me doesn’t even want to tell people because I don’t want to be seen as a victim or different when I feel so normal but I know that your prayers can do so much. Thank you!
We don’t understand why this has come to us and maybe we don’t fully understand the repercussions just yet as they seem a bit distant but we know we have a God who is faithful and we are trusting him.
“You (the LORD) will keep in perfect peace
those whose minds are steadfast,
because they trust in you.
Trust in the Lord forever,
for the Lord, the Lord himself, is the Rock eternal”. Isaiah 26:3-4
Thank you kindly for your prayers and generosity.
Esto es lo que escribí en abril de 2014 unos meses después de que descubrimos que tenía la enfermedad de Parkinson (13 de enero).
La Salud de Christine – abril de 2014
A la mayoría de ustedes les sorprenderá que yo (Christine) haya sido diagnosticada recientemente con la enfermedad de Parkinson de aparición temprana. Ojalá pudiéramos hablar en persona, pero esto tendrá que esperar por el momento. La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central que generalmente afecta a personas mayores.
El último día de nuestras vacaciones recibimos el diagnóstico de un neurólogo en Lima. Después de algunas pruebas, pudo ver de inmediato que mi lado izquierdo tenía temblor, rigidez y una debilidad general en los dedos (los motivos de la visita). Por la gracia de Dios, en general soy saludable y fuerte. La mayoría de las personas no nota el temblor.
Recibimos una segunda opinión cuando llegamos a Arequipa, esta vez cargado de muchas preguntas y también acompañado por nuestro Doctor (quien es nuestro Director de Misión aquí). La conclusión fue la misma. Recientemente nos hemos conectado por Skype y correo electrónico con un especialista australiano que también es muy útil para nosotros. Estoy tomando medicamentos para ayudarme, pero no hay cura para la enfermedad. Para ayudar a mantener el movimiento en mi cuerpo y fomentar la fuerza general en todo el cuerpo, es importante hacer ejercicio. Esto puede retrasar el progreso de la enfermedad. Entonces, hacer ejercicio es una prioridad importante de mi tiempo.
Valoraremos sus oraciones en este momento mientras David y yo nos ajustamos al pronóstico. Los médicos no creen que avance demasiado rápido (solo Dios lo sabe), por lo que en este punto no cambiaremos nuestro enfoque aquí en Perú. Nos encanta estar aquí y, dado que podemos obtener los medicamentos, el cuidado de la salud y la fisioterapia, continuaremos en lo que sentimos que Dios nos ha llamado a hacer. Incluso enseñé mi primer estudio bíblico en nuestra clase de conversación en inglés esta semana (escrita a principios de febrero), lo cual fue emocionante ya que involucra enseñar a personas que no conocen a Cristo. ¡Qué privilegio! Oramos para que conozcan el perdón y el amor de Dios.
El principal impacto en mí es la ligera torpeza en mi lado izquierdo y la lentitud en la mecanografía, con los que puedo vivir. No me siento enferma aunque me canso. Parte de mí ni siquiera quiere contarle a la gente porque no quiero que me vean como una víctima o diferente cuando me siento tan normal, pero sé que sus oraciones pueden hacer tanto. ¡Gracias!
No entendemos por qué nos ha llegado esto y tal vez aún no comprendemos completamente las repercusiones, ya que parecen un poco distantes, pero sabemos que tenemos un Dios que es fiel y confiamos en él.
“Tú guardarás en completa paz a aquel cuyo pensamiento en ti persevera; porque en ti ha confiado. Confiad en Jehová perpetuamente, porque en Jehová el Señor está la fortaleza de los siglos”. Isaías 26: 3-4
Muchas gracias por sus oraciones y generosidad.
My life is full: In my work, with my family, exercising, volunteering for the kids sporting clubs and church. It is easy to get lost in the FULL life and not live it fully.
If you look up ‘Live life to the fullest’ on the internet you find articles about setting goals and bucket lists. Goals are good, but you have to be careful not to become too self-focused. Bucket lists are fun, but can make you less content because you can’t do all the exciting things or go to all the places on your bucket list: I know as I love to travel.
I feel even more urgency because of my Parkinson’s diagnosis. I feel the sense that this life is so fleeting and, although people don’t die in the first world from Parkinson’s disease, one’s quality of life can be affected, so life feels shorter. I want to make a difference in the world.
But the practice of living life to the fullest doesn’t come with a manual, or does it? Jesus says in the Bible (sometimes called “a manual for life”): “A thief comes only to rob, kill, and destroy. I came so that everyone would have life, and have it in its fullest”(John 10:10 CEV).
Other versions says “may have life and have it abundantly” (ESV). This doesn’t refer to assured wealth or health, nor that we’ll always be happy. The Bible has examples of poor and struggling people that God uses and blesses in other ways.
What does it mean to have life in its fullness?
Jesus states just prior to this statement that “I am the gate, anyone who enters through me will be saved”. Jesus says that if we want to be saved, the only way is through Him. It is a choice we must make.
Jesus promises abundance in this life: God gives us “a peace that transcends all understanding” as we turn our anxieties into prayers to God with gratefulness. He also promises us “every spiritual blessing in Christ”, and that nothing can separate us from the love of God.
But my favourite is the grace demonstrated by Paul who had a sickness that God did not heal despite his begging (sound familiar to anyone?) – God said to him: “My grace is sufficient for you, for My strength is made perfect in weakness.”
Paul decided to boast of his weakness which showed God’s grace in him. He is joyful in troubles, trials, times of great pressure, times of confusion and times of despair. But not to his credit, rather “to show that this all-surpassing power is from God and not from us”.
I want to live life to the best of my ability but know that it is only through His grace that I can truly experience an abundant life and learn to remove the “FULL” and rest in the fullness of life in Christ.
I still want to make a difference in the world but only by God’s power and grace (2 Corinthians 9:8).
Bible references
Life to the fullest – Mark 10:10
Through me to be saved – Mark 10: 9
Peace – Philippians 4: 6-9
Every spiritual blessing – Ephesians 1:3
No separation – Romans 8: 38
Joy of Paul in hardship – Throughout 2 Corinthians, 2 Corinthians 12:9
All surpassing power of God – 2 Corinthians 4:7 and 9:8
Por qué “Vivo la vida al máximo”. Mi vida está llena: en mi trabajo, con mi familia, haciendo ejercicio, siendo voluntaria para los niños en el club deportivo y la iglesia. Es fácil perderse en la vida llena de actividades y no vivir al máximo el momento.
Si busca “Vivir la vida al máximo” en Internet, encontrará artículos sobre cómo establecer objetivos y listas de sueños (viajes o experiencias). Los objetivos son buenos, pero debes tener cuidado de no centrarte demasiado en ti mismo. Las listas de sueños son divertidas, pero pueden hacer que tengas menos satisfacción porque no puedes hacer todas las cosas emocionantes o ir a todos los lugares de tu lista de deseos: sé que me encanta viajar.
Siento aún más urgencia debido a mi diagnóstico de Parkinson. Siento la sensación de que esta vida es tan frágil y, aunque las personas no mueren en el oeste a causa de la enfermedad de Parkinson, la calidad de vida de uno puede verse afectada, por lo que la vida se siente más corta. Quiero hacer una diferencia en el mundo.
Pero la práctica de vivir la vida al máximo no viene con un manual, ¿o no? Jesús dice en la Biblia (a veces llamado “un manual de vida”): “El ladrón no viene más que a robar, matar y destruir; yo he venido para que tengan vida, y la tengan en abundancia”(Juan 10:10 NVI)
Un otra versión dice “tengan vida, y para que la vivan plenamente”. Esto no se refiere a la riqueza o la salud aseguradas, ni a que siempre seremos felices. La Biblia tiene ejemplos de personas pobres y luchadoras que Dios usa y bendice de otras maneras.
Qué significa tener vida en su plenitud?Jesús afirma justo antes de esta declaración de que “Yo soy la puerta; el que entre por esta puerta, que soy yo, será salvo”. Jesús dice que si queremos ser salvos, la única manera es a través de él. Es una decisión que debemos hacer.
Jesús promete abundancia en esta vida: Dios nos da “la paz de Dios, que sobrepasa todo entendimiento” cuando pasamos nuestras ansiedades en oraciones a Dios con gratitud.También dice “que nos ha bendecido en las regiones celestiales con toda bendición espiritual en Cristo” y que nada nos podrá separar del amor de Dios.
Pero mi favorita es la gracia demostrada por Paul que tenía una enfermedad que Dios no curó a pesar de su peticiones (suena familiar);
Dios le dijo: “Te basta con mi gracia, pues mi poder se perfecciona en la debilidad”. Paul decidió tener orgullo de su debilidad que demostró la gracia de Dios en él. Él tenía gozo en problemas, sufrimiento, momentos de gran presión, tiempos de confusión y veces de desesperación. Pero no a su crédito, más bien “para que se vea que tan sublime poder viene de Dios y no de nosotros”
Quiero vivir la vida al máximo de mi capacidad, pero sabemos que es sólo a través de su gracia que realmente puede experimentar una vida abundante y aprender no enfocarnos en la vida llena pero y descansar en la plenitud de la vida en Cristo.Todavía quiero hacer una diferencia en el mundo, pero solo por el poder y la gracia de Dios (2 Corintios 9: 8).
Referencias de la Biblia
La vida al máximo – Marcos 10:10
A través de mí para ser salvo – Marcos 10: 9
Paz – Filipenses 4: 6-9
Cada bendición espiritual – Efesios 1: 3
Sin separación – Romanos 8: 38
Gozo de Pablo en dificultad: a lo largo de 2 Corintios, 2 Corintios 12: 9
Todo el poder superior de Dios – 2 Corintios 4: 7 y 9: 8
