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Possible Parkinson’s misdiagnosis (not me!)

“According to my evaluation you may not even have Parkinson’s Disease!” said the doctor to the lady in front of us. I was in Lima briefly and attended a meeting of the Parkinson’s association which has recently formed or revived. It quickly became clear how invaluable this meeting was and the power these meetings if they could be held throughout Peru. A guest Parkinson’s Doctor evaluated 4 cases (not mine) and one lady had this said to her.

I met another who I wondered àbout her diagnosis and worse still her doctor had encouraged her to have surgery. Thankfully she hadn’t been operated on and was evaluating her symptoms. Both had hands shake when nervous but this is not symptom of PD necessarily.  A tremor at rest is one of the first symptoms of the disease.

The second shocking news; most at the meeting had been prescribed a drug called Levadopa at diagnosis. Our visiting expert said that it should not be prescribed until about 5 years after the diagnosis. As time progresses you need to take more and more of thi to get the same effect. Even I was prescribed Levadopa on diagnosis but with my GP with us, we corrected that quickly. Looking back I believe it was my GPs insistence not the doctor.

This information needs to be spread amongst the PD community in Peru as evidently doctors or neurologists are often not movement specialists which is what specialists in Parkinson’s disease are called and sadly outside of Lima there are no movement specialists (an area of neurology). The patients are also restricted in who they see depending on their insurance or financial capacity but a list of movement specialists in Lima can be obtained. I will endeavor to get an updated list to share. Not all doctors are equally trained or knowledgeable.

I didn’t expect such a meeting outcome. Much more to report soon just as interesting.


“Es posible que ella ni siquiera tenga la enfermedad de Parkinson” (no a mi)

“¡Según mi evaluación, es posible que ni siquiera tenga la enfermedad de Parkinson!”, Dijo el doctor a la señora que estaba frente a nosotros. Estuve en Lima brevemente y asistí a una reunión de la asociación de Parkinson. Rápidamente se hizo evidente cuán valiosa era esta reunión y el poder de estas reuniones si se pudieran celebrar en todo el Perú. Un médico de Parkinson invitado evaluó 4 casos (no el mio), a una de la 4 personas le dijo que no era Parkinson lo que tenía.

También conocí a otra persona (recien diagnosticado), yo me preguntaba sobre su diagnóstico y fue peor aún, su médico la había alentado a que se sometiera a una cirugía. Afortunadamente, no había sido operada porque sus síntomas de la enfermedad eran pocos (pero no soy médico). A ambos les temblaban las manos cuando estaban nerviosos, pero esto no es necesariamente un síntoma de la EP. Normalmente el temblor es en reposo con la enfermedad de parkinsons (EP) cuando se diagnostica.

La segunda noticia impactante; a la mayoría en la reunión se le había prescrito un medicamento llamado Levadopa en el momento del diagnóstico. Nuestro experto visitante dijo que no se debe prescribir hasta aproximadamente 5 años después del diagnóstico. Este medica, por lo que no debe comenzar a tomarlo demasiado pronto. A medida que avanza el tiempo, debe tomar más y más para obtener el mismo efecto. Incluso a mi me recetaron Levadopa en el diagnóstico, pero con mi médico de cabecera lo corregimos rápidamente. Mirando hacia atrás, creo que fue la insistencia de mi médico de cabecera y no el médico de EP.

Esta información debe distribuirse entre la comunidad de Parkinson’s en Perú, ya que, evidentemente, los médicos o los neurólogos no suelen ser especialistas en movimiento, que es como se llaman los especialistas en la enfermedad de Parkinson y, lamentablemente, fuera de Lima no hay especialistas en movimiento (un área de neurología). Los pacientes también tienen restricciones en cuanto a quién ven, dependiendo de su seguro o capacidad financiera, pero se puede obtener una lista de especialistas en movimiento en Lima. Me esforzaré por obtener una lista actualizada para compartir. No todos los médicos están igualmente capacitados o bien informados.

No esperaba tal resultado de la reunión.

Manténgase en sintonía para la segunda igualmente interesante.