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RAYO DE ESPERANZA ganó el concurso de vídeos elegidos por el público en el Congreso Mundial de Parkinson

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El vídeo de Christine Jeyachandran “Ray of Hope” (“Rayo de esperanza”) ganó el concurso de vídeos elegidos por el público en el Congreso Mundial de Parkinson celebrado a principios de julio.

El vídeo fue presentado en la ceremonia de apertura del Congreso Mundial de Parkinson, ante miles de personas en Barcelona (España). El vídeo cuenta la historia de Ray y Ana María, una pareja Irlandesa-Peruana que vive en Perú y se enfrenta al diagnóstico de Parkinson y al estigma asociado a la enfermedad.

Christine, que padece Parkinson de aparición temprana desde los 37 años, dirigió y editó Ray of Hope. “Ray y Ana María encontraron mi vídeo Handstand for Parkinson’s, que fue finalista en el concurso de vídeos WPC en 2019, en Japón.  Decidimos conocernos ya que ambos vivíamos en Perú y nos hicimos amigos.

Christine decidió hacer un documental para crear conciencia sobre el Parkinson y entrevistó a 5 personas incluyendo a Ray. No ha podido completar este proyecto, pero quedó impresionada por la elocuencia de Ray y decidió hacer “Ray of Hope” (Rayo de esperanza) como cortometraje para el concurso de vídeos del Congreso de 2023.

Ray y Ana María participan en un grupo de apoyo en Lima para personas afectadas por el Parkinson (pacientes y cuidadores). Muchos enfermos de Parkinson se enfrentan a problemas físicos, así también como la depresión y el aislamiento, que agravan su deterioro. Muchos carecen de acceso a información y recursos.

Christine quería que Ray y Ana María asistieran al Congreso para conseguir más recursos para ayudar a las personas con Parkinson de Perú. Puso el vídeo a nombre de Ray, para que si por casualidad ganaba, el premio ayudara a Ray a ir a la conferencia. Christine ya estaba inscrita para asistir y hablar, pero Ray recibió una beca de viaje y apoyo del WPC para ayudarles a llegar hasta allí. Están muy agradecidos.

El vídeo tiene visitas y votos de Perú, Australia, Irlanda, de América Latina y de todo el mundo. Christine y los protagonistas quieren dar las gracias a todos los que han votado y les han ayudado a ganar el premio del público.

Christine dice: “Ray estaba encantado con la victoria. Viajó a España para recibir el premio y su hermano vino desde Irlanda para verle allí”.

Aunque el video de Christine no ganó en 2019, se sintió tan inspirada por el Congreso que creó un grupo de apoyo en su comunidad del sur de Perú, donde vivía en ese momento, y cofundó la Alianza de habla hispana que abogan por una mejor atención e investigación, y fue elegida embajadora del WPC. Ella ve que el congreso ha entusiasmado a Ana María y a Ray.

Ray: ¡Conté mi historia porque quería liberarme! Me sentía oprimido por el Parkinson. Al abrirme al mundo y compartir mi historia creo que me ayudé a mí mismo y a otros a ver la esperanza más allá de la enfermedad.

Christine: “Los comentarios y las reacciones han sido alentadores y esperamos que Ray of Hope desafíe el estigma asociado al Parkinson. Algunos dicen que en el Oeste no existe el estigma, pero ¿por qué tanta gente oculta su diagnóstico? 

Por favor, comparta este vídeo para ayudar a la gente a entender el Parkinson, pero también tenga en cuenta que cada persona experimenta el Parkinson de manera diferente.

https://youtu.be/moq1JRD4qPs

 

My favourite Christmas tradition in Australia

The sea of candle lights rise and fall, again and again, like the waves on the ocean; occasionally punctuated by us singing Hallelujah,  Hallelujah with each lift of our candles. We don’t know the rest of the words, no one cares. Handel’s Messiah is only meant for the choir and to help us create the dance of lights! Our flickering candles show that community joined together can dance so much more beautifully together than alone. 

An integral part of Christmas celebrations in Australia is Carols by Candlelight, held outdoors, as Christmas is in the summer down-under. These are held by local councils, communities and churches in local parks and in the city it is a televised event. The show consists of a variety of singers,  celebrities and choirs singing old fashioned Christmas song with a visit from Santa and Celebrities like the Wiggles (dancing and singing quartet). For a person with Parkinson’s to consider going,  it’s quite the undertaking.

For the uninitiated – let me explain.  Firstly, for me, getting into town takes about 45 mins plus a 10 minute walk at each end. Thankfully most days I am up for this but if you are not, you need to have a disabled car parking official permit (each country has their owns systems). 

Next challenge is because it is a free event you have to sit in your reserved spot on the grass from 1 or 2pm onward, until 7pm when the show time starts. Everyone brings a blanket and picnic basket and you can buy goodie packs that include the candles, song books and snacks and the proceeds go to the Salvation Army charity for the homeless.

Still still is tough, thankfully you can dance to the pre show entertainment and we (friends/ family members) take turns going for walks, visiting the facilities which include disabled toilets preshow. Despite doing lots of pilates, a helping hand to get up and down from the ground is good and we use low beach chairs for back support.

It is a long day for someone with PD, so I am prepared and willing to take a little siesta in the park if needed – but s eriously it is buzzing with noise. We talk, we play games, we meet our picnic rug neighbours.  This is a tradition from my childhood and my our children love it too and are glad it hasn’t been  cancelled, but as luck would have it I got COVID and we couldn’t attend this year. The unexpected yet again.  

The songs bring us back to the meaning a Christmas:The story of an unexpected baby, without a hospital bed, with unexpected visitors, and an unexpected life and death. We all face an unexpected future but the joy of music and community again brings me joy. 

Research has shown that those who are more active in community do better with Parkinson’s so make sure you renew or find new new traditions to get involved in community this Christmas. I hope you can join your community for Christmas again this year in whatever shape or form that might be.  Remember the sea of candles dancing. Join in the dance of lights because in community joined together can dance so much more beautifully together than alone.