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March 2020

Home-Nastics Video

At home for enforced quarantine in Peru, so we are gymnastic’ing at home. Keep active for your health.

Por #quedateentucasa no podemos llegar a la gimnasia donde normalmente entrenamos gimnasia artística. Por eso hacemos como familia juntos. Siempre estirarse antes y después. ¡Actívate por su salud!

Dr Karlo Lizarraga’s Visit to Arequipa – Visita de Dr Lizarraga

El español está abajo los fotos.

Over a 100 people attended the visit of Dr Karlo Lizarraga. He was so genuinely interested to meet people and hear and answer their questions. He is from Arequipa but lives in the US.

More than 60% of the attendees were new contacts for Activate and we now have doubled the number of people with parkinson’s we have with 80 with almost 60 on the whatsapp group and new calls coming in everyday. 

I was thankful for all the people with Parkinson’s (PWP), friends and family of Activate who helped out. We also couldn’t have done it without Dr Isabelle Carmago organising a huge auditorium in the hospital. Volunteers did registration, drinks table and brought gifts. 

I didn’t want to talk too much so Elizabeth shared beautifully her story. Juan brought tears to my eyes as he shared that he has new hope for the future. Juan kinda took over the show and isn’t that what every leader wants, people empowered to step up and take things on. 

Another friend who helped with the projection – at last minute she went out of her way to go and borrow a projector and set it up. Then the video wouldn’t play. So we struggled and finally got it going but without sound. Thankfully my friend Favi who kindly took the photos of the event noticed the problem and corrected the sound and we restarted with sound. What a relief. The video was a new before and after of my experience with gymnastics.

As it was finishing the lady beside me leaned in and said “so exercise helps with Parkinson’s disease”….yes!!!!  I reiterated this point again that yes exercise can improve your symptoms and movement and increase your quality of life. 

Dr Lizarraga is introducing a form of telecare which should be able to help the Peruvian patients but it is early stages so I won’t try and explain it. Dr Lizarraga is also working on advancing the training of neurologists here so that should people with Parkinson’s. 

DR Lizarraga visit and the patient support our group provides is something exciting for the community of Parkinson’s and I hope and pray especially the professional community will be willing to be trained in new methods of managing parkinson’s. 

Our next event aims to help train professionals to assess Parkinson’s patients and recommend exercise plans for them with Dr Koni Mejia from LIMA. We’ll be doing this on a practical way with real patients and teaching some exercises that help PWP. 

Special thanks to Dr Lizarraga for helping us in effect “launch” Activate in a more prominent way. He has also helped me think through some of the issues and define our aims too. Organising his speaking engagement (with the hospitals help)  has turned into a mentoring role, even if by email. Thanks Dr Lizarraga. 

All photo credits go to FAVI BEJAR Fotografia http://favibejar.com/

ESPAÑOL – Visita del Dr. Karlo Lizarraga a Arequipa

Más de 100 personas asistieron al conversatorio del Dr. Karlo Lizarraga. Estaba tan genuinamente interesado en conocer gente y escuchar y responder sus preguntas. Él es Arequipeño pero vive en los Estados Unidos.

Más del 60% de los asistentes eran nuevos contactos para Activate. Tenemos ahora 80 contactos, y 60 en el grupo de WhatsApp y nuevas llamadas todos los días.

Estaba agradecida por todas las personas con Parkinson (PWP), amigos y familiares de Activate que ayudaron. Tampoco podríamos haberlo hecho sin la Dra. Isabelle Carmago organizando un gran auditorio en el hospital. Los voluntarios se registraron, cuidaba un mesa de bebidas a y trajeron regalos.

No quería hablar demasiado, así que Elizabeth compartió bellamente su historia. Juan trajo lágrimas a mis ojos cuando compartió que tenía una nueva esperanza para el futuro. Juan ayudaba con el programa y esto es lo que todo líder quiere, la gente está capacitada para dar un paso adelante y asumir las cosas.

Otra amiga ayudó con la proyección, en el último momento, ella hizo todo lo posible pedir prestado un proyector y configurarlo, pero el video no se reproducirá, así que luchamos y finalmente lo pusimos en marcha pero sin sonido. Afortunadamente, mi amiga Favi, quien amablemente tomó las fotos del evento, notó el problema, corrigió el sonido y lo reiniciamos. Qué alivio. El video fue un nuevo antes y después de mi experiencia con la gimnasia.

Cuando estaba terminando, la señora a mi lado se inclinó y dijo “así que el ejercicio ayuda con la enfermedad de Parkinson” … ¡sí! Reiteré este punto nuevamente que sí, el ejercicio puede mejorar sus síntomas y movimiento y aumentar su calidad de vida.

El Dr. Lizarraga está introduciendo una forma de teleasistencia que debería ser capaz de ayudar a los pacientes peruanos, pero es una etapa temprana, así que no intentaré explicarlo. El Dr. Lizarraga también está trabajando para avanzar en la formación de neurólogos aquí para las personas con Parkinson.

La visita al DR Lizarraga y el apoyo de los pacientes que nuestro grupo brinda es algo emocionante para la comunidad de Parkinson, espero y oro especialmente para que la comunidad profesional esté dispuesta a recibir capacitación en nuevos métodos para manejar el Parkinson.

Nuestro próximo evento tiene como objetivo ayudar a capacitar a profesionales para evaluar a los pacientes de Parkinson y recomendarles planes de ejercicio con el Dra. Koni Mejía de Lima. Haremos esto de manera práctica con pacientes reales y enseñaremos algunos ejercicios que ayudan a PWP.

Un agradecimiento especial al Dr. Lizarraga por ayudarnos en efecto a lanzar “Actívate – Liga Contra el Parkinson” de una manera más prominente. También el doctor me ayudó a pensar en algunos de los problemas y a definir nuestros objetivos Mientras organizando su compromiso de conversatorio (con la ayuda del hospital), el se a convertido en mentor para mi, incluso por correo electrónico. Gracias Dr. Lizarraga.

Todos los créditos fotográficos son gracias a FAVI BEJAR Fotografia. http://favibejar.com/


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Ambassador for the World Parkinson’s Congress 2022 – Embajadora de Congreso Mundial de Parkinson.

I am honoured to be chosen as an Ambassador for the World Parkinson’s Congress in June 2022 in Barcelona.

What is a WPC Ambassador you ask?

They are people who have Parkinson’s who are passionate about living well with Parkinson’s and help others do the same. They have attended a congress, I did last year in June in Japan, and they are so excited about the next one and would have booked their tickets already if they could.

“Ambassadors will work as part of our outreach team as we plan for the WPC 2022 in Barcelona, Spain from June 7 – 10, 2022. Whether giving talks at local support groups, writing articles in papers or on blogs, making themselves available to speak about the WPC to communities wanting to learn more about why to attend a World Parkinson Congress, they are invaluable members of the WPC team and we are thrilled to have them on board” WPC website.

It is very exciting and I am looking forward to working with the team of 15 others. I am the only ambassador south of Mexico so I have a lot of ground to cover. The joy of this conference is that it will be in Spanish too so that means that it is important to get the South Americans along while it is in their language.

ESPAÑOL

Me siento honrada de ser elegida embajadora del Congreso Mundial de Parkinson de junio del 2022 en Barcelona.

¿Qué es un/a embajador/a de Congreso Mundial de Parkinson (WPC)?

Son personas con Parkinson apasionadas por vivir bien con Parkinson y ayudar a otros a hacer lo mismo. Han asistido a un congreso, lo hice el año pasado en junio en Japón, y están muy entusiasmados con el próximo y ya habían reservado sus vuelos si pudieran.

“Los embajadores trabajarán como parte de nuestro equipo de promotores y planeamos el WPC 2022 en Barcelona, ​​España, del 7 al 10 de junio de 2022. Ayudaran dando charlas en grupos de apoyo locales, escribiendo artículos en periódicos o blogs, poniéndose a disposición para hablar sobre el WPC a las comunidades que desean aprender más sobre por qué asistir a un Congreso Mundial de Parkinson, son miembros invaluables del equipo de WPC y estamos encantados de tenerlos a bordo” del sitio web de WPC.

Estoy muy emocionada y espero trabajar con el equipo de los 15. Soy el única embajadora al sur de México, así que tengo mucho terreno por recorrer. La alegría de esta conferencia es que también será en español, lo que significa que es importante llevar a los sudamericanos mientras están en su idioma.

 Estoy disponible para hablar en reuniones.  ¿Quien va con conmigo a Barcelona?

https://wpc2022.org/page/2022ParkinAmb?fbclid=IwAR2EFTsD92iMBNv5AofTy23kOsY3PUtPiqpPIoinAX3KOvI5h5zk56RnwLY